広島難病団体連絡協議会は、1990年に結成された
難病患者団体による自主運営組織です。
2023年現在、12患者団体・約2000人が加盟し、
少しでも難病患者の支えとなり、
その笑顔を見ることができるような療養環境をよくするための活動をしています。
広島難病団体連絡協議会は、
1990年に結成された
難病患者団体による自主運営組織です。
2022年現在、
12患者団体・約2000人が加盟し、
少しでも難病患者の支えとなり、
その笑顔を見ることができるような
療養環境をよくするための
活動をしています。
ピアサポート
一人で悩まないで。
相談を受けています!
お気軽にお問い合わせください!!
広島難病団体連絡協議会
〒734-0007 広島市南区皆実町1丁目6-29 広島県健康福祉センター3階
TEL 082(236)1981
FAX 082(236)1986
ご支援をお願いします。
私たち広島難病団体連絡協議会は、患者たちがお金を出し合って活動をしています。
ところが、病気で治療費などの負担に悩む患者も多く、会費だけでは事務局の維持さえ危うい状況です。
難病患者が笑顔で暮らせるような活動を続けていくには、たくさんの県民の皆さんに賛助会員になっていただくことが欠かせません。
どうかご協力くださいますようお願いします。
サポーター団体・企業様
令和6年3月のピアサポート事業について
広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。
相談 専用 電話
082 -236 -3186
時間 13:00 ~15 :00
当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。
同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、
また不安の言葉を素直に言える存在として…。
思っている以上に有意義な相談になるのです。
一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。
《お問合せ・面談のお申込み先》...
令和6年2月のピアサポート事業について
広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。
相談 専用 電話
082 -236 -3186
時間 13:00 ~15 :00
当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。
同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、
また不安の言葉を素直に言える存在として…。
思っている以上に有意義な相談になるのです。
一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。
《お問合せ・面談のお申込み先》...
RDDin広島2024 開催のお知らせ
世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日Rare Disease Day(レアディジーズデイ)2024 RDDin広島
日時:令和6年2月24日(土)13:00~15:30場所:広島県健康福祉センター2階 総合研修室より〈...
難病相談ウィーク 開催 2/5~2/10
恒例となりました難病相談ウィークを開催いたします。
チラシ内のスケジュールにて、日替わりで対応いたします。
面談をご希望の方は、各日2名先着順でのご予約制とさせていただきます。
当日ご都合が悪く電話できない方やゆっくり相談したい方にもご参加いただきたく、メールやFAX,お手紙などによる相談受付も行っています。
いただいた相談には、担当の先生や患者会より回答をいたします。
1月15日からは、Googleフォームを使った形式での質問投稿フォームもご利用いただけます。チラシ内のQRコードを読み取って送信して下さい。
令和6年1月のピアサポート事業について
明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願いいたします。
令和6年1月のピアサポート事業のお知らせです。
相談専用電話 082-236-3186
時間 13:00~15:00
下記スケジュールの通り、各疾病別に担当します。
都合により、変更になっている場合がありますので、ご了承ください。
○来所による面談は、予約制ですので、事前に電話にてお申し込みください。
問い合わせ先電話 082−236−1981
令和5年12月のピアサポート事業について
令和5年12月のピアサポート事業のお知らせです。
相談専用電話 082-236-3186
時間 13:00~15:00
下記スケジュールの通り、各疾病別に担当します。
都合により、変更になっている場合がありますので、ご了承ください。
○来所による面談は、予約制ですので、事前に電話にてお申し込みください。
問い合わせ先電話 082−236−1981
難病カフェのお知らせ~12月16日(土)
難病カフェ開催のご案内です。
Zoom+リアルでのハイブリッド開催を予定しております。
日時:2023年12月16日(土) 13:30~15:30
場所:広島県健康福祉センター8階 中研修室(広島県広島市南区皆実町1丁目6−29)
今回の難病カフェは、テーマは「より快適な療養生活のため着替え「服」を考える」です。
症状にともなった着替えの悩み、オシャレしたい。自分の好きな服が着たい。
様々な悩みを、オーダーできる介護服メーカー「こうのふく」さんと一緒に考えます。
実際に、機能的な介護服を着て頂けます。また、吸湿性、保温性が高く、国産ガーゼの生地を使ったパジャマは、病院でも使用されています。肌触りを体験してみてください。
事前にお申込みをお願いいたします(メール送信先:広難連 相談窓口...
令和5年11月のピアサポート事業について
令和5年11月のピアサポート事業のお知らせです。
相談専用電話 082-236-3186
時間 13:00~15:00
下記スケジュールの通り、各疾病別に担当します。
都合により、変更になっている場合がありますので、ご了承ください。
○来所による面談は、予約制ですので、事前に電話にてお申し込みください。
問い合わせ先電話 082−236−1981
【本日開催!】難病カフェのお知らせ
難病カフェ、本日開催です。
Zoom+リアルでのハイブリッド開催となっております。
日時:2023年10月28日(土) 13:30~15:30
場所:広島県健康福祉センター2階 総合研修室 (広島県広島市南区皆実町1丁目6−29)
今回の難病カフェは、テーマは「OriHime」とし、ゲストをお呼びして難病患者の未来について1つの方向性をご提案いたします。
実際に先天性ミオパチーの患者である方にパイロットをお願いし、おしゃべりや情報交換を通してのコミュニケーションをしていただきます。
ご参加希望の方は、Facebook経由でメッセージをくださればZoomリンクをお知らせいたします。
https://www.facebook.com/hironanren
初めての方も大歓迎です!
皆様のご参加をお待ちしております。
RDD Japan アンケートへのご協力のお願い
毎年2月の最終週にRDD(希少難病の日)イベントを実施しております。
開催元のRDD Japan事務局よりアンケートへのご協力のお知らせが届きました。是非ともご協力くださればと思います。
RDD Japan事務局を運営するNPO法人ASridが実施する「難病対策見直しに対する評価アンケート」のご案内をいたします。
このアンケートの結果は、RDD2024で全国に展開するパネルでも結果をお知らせする予定です。
また、11月18日(土)に開催される難病・慢性疾患全国フォーラムでも速報をお伝えする予定となっております。
(プログラム)http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2023/
本アンケートの結果は今後の難病対策検討にあたっての患者サイドの基礎的な資料となります。
そこで、ぜひ難病・小児慢性疾患(指定難病かどうかは不問です)の当事者のかた・ご家族のかたに回答のご協力をいただけますと幸いです。
アンケートサイトへのアクセスは、スマホからQRコードを読み込んで行っていただけますようお願いいたします。