毎年2月の最終日に世界同日開催しているRare Disease Day(レアディジーズデイ広島は5回目の参加ですが、参加しやすい週末開催で今年は行います!
RDD2018
世界希少・難治性疾患の日in広島
日時:H30年2月17日(土)14:00~16:00
場所:広島県健康福祉センター7階 中会議室
(広島市南区皆実町1丁目6-29)
プログラム:◇希少難病患者からのメッセージ発表
村田 修二さん(当事者の父親)…ムコ多糖症
星野 啓さん(当事者の父親)…尿素サイクル異常症
◇ミニシンポジウム
「テーマ:難病患者を取り巻く現状と課題
~つながるちからを考える~」
驛場 恵子さん (難病対策センター)
沖 今日子さん (つむぐ会~希少難病の会:進行性骨化性線維異形成症)
藤井 千裕さん (膠原病友の会:強皮症)
ミニシンポジウム進行:新家 浩章
(広難連副会長:潰瘍性大腸炎・特発性大腿骨頭壊死)
◇患者への応援メッセージボード制作
入場料・参加申し込み不要
途中入場・退場可。
どなたもお気軽にお立ち寄りください。
主催・問い合わせ:広島難病団体連絡協議会 〒734-000 TEL(082)236-1981 FAX(082)236-1986 |