昨年まで”市民と交流の集い”と題して行っていた行事を
今年から、心新たに”難病フェスタ”と題して開催しました。
主催：広島難病団体連絡協議会 共催：広島市
第1回 難病フェスタ
『難病患者の声から～災害体験を通じて考える～』
日時：平成２８年１０月２９日（土）13：00～16：00
場所：広島県健康福祉センター8階 大研修室（広島市南区皆実町一丁目6-29）
第一部 講演会 当事者からのメッセージ
1）『難病という障害を持って生きること』
講師：熊本難病・疾病団体協議会
代表幹事 中山泰男氏（クローン病当事者）
2）『難病当事者の体験発表』
河村 保 （広島低肺友の会）
上野 高史 （広島県腎友会）
第二部 アトラクション スマイルライブ
げんきなこ ミニライブ
パーキンソン病の夫「元気」とその妻「きなこ」の夫婦による音楽ユニット。
心温まる歌と音楽をお届けします。
ゆるキャラパフォーマンス
参加：イクちゃん（広島県の子ども元気いっぱいキャラクター）
ハートントン君（広島発！平和の使者であり、みんなの幸せを願う鳩）
他にも登場するかも!?
この行事は、市民の皆様に難病という病気の周知、理解を願う目的の中で、
毎年、多くの方のご協力を得て開催することができています。
今回は、先ごろ起こった熊本地震を体験された中山氏を中心に、在宅酸素療法をしている河村氏、人工透析を続ける上野氏に病気、障害を抱えながらどのように病気と向き合い、生きていおられるのか、率直な思いを語っていただく講演を行うことにいたしました。災害などの非常時に備える重要性も考えていただく機会にしていただきたいと考えております。
また、パーキンソン病の患者である元気さんと奥様によるユニット“げんきなこ”によるハートフルな音楽を応援にかけつけてくれるゆるキャラとともに、会場を笑顔にするミニライブもお届けします。
難病に悩む当事者およびご家族の方々はもちろん、市民の皆さんに難病に対する理解と支援につながる 機会として多くの方にご参加いただけることを願っています。
