無事に終了しました！
Rare Disease Day（レアディジーズデイ）～RDD2015
<strong;>世界希少・難治性疾患の日in広島
日時：H27年2月28日（土）13：30～15：30
場所：広島市南区地域福祉センター 大会議室（広島市南区皆実町1丁目4-46）
プログラム：◇「希少難病とは」解説 加藤久美さん（難病対策センター）
◇希少難病患者からのメッセージ発表
西山 美鈴さん （スティッフパーソン症候群）
福本 友美さん （脊髄終糸症候群を持つ男児の母）
◇交流会 どなたでもご参加いただけます。
◇患者への応援メッセージボード
Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。 NPO PRIP Tokyoを中心に2010年から日本でも開催されてきました。このたび広島においても同日に開催いたします。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。
希少難病とは、国内の患者が５万人未満とされている定義づけされている難病（原因が不明、根治治療未確立）の中でも、さらに希少な難治性疾患です。その罹患率は200万人に一人、100万人に一人（もっと少数派もあり）といった少なさで日本国内の同病患者が数名～数百人と、医学的な情報はもちろん、同じ病気の仲間に出会うことなく、不安や悩みを抱えながら闘病しておられます。
