活動報告

無事に終了しました！

Rare Disease Day（レアディジーズデイ）～RDD2015
<strong;>世界希少・難治性疾患の日in広島
日時：H27年2月28日（土）13：30～15：30

　　　場所：広島市南区地域福祉センター　大会議室（広島市南区皆実町1丁目4-46）
プログラム：◇「希少難病とは」解説　加藤久美さん（難病対策センター）
　　　　　　◇希少難病患者からのメッセージ発表
　　　　　　　　　　西山　美鈴さん　（スティッフパーソン症候群）
　　　　　　　　　　福本　友美さん　（脊髄終糸症候群を持つ男児の母）
　　　　　　◇交流会　どなたでもご参加いただけます。          
　　　　　　◇患者への応援メッセージボード　　

Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。 NPO PRIP　Tokyoを中心に2010年から日本でも開催されてきました。このたび広島においても同日に開催いたします。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

希少難病とは、国内の患者が５万人未満とされている定義づけされている難病（原因が不明、根治治療未確立）の中でも、さらに希少な難治性疾患です。その罹患率は200万人に一人、100万人に一人（もっと少数派もあり）といった少なさで日本国内の同病患者が数名～数百人と、医学的な情報はもちろん、同じ病気の仲間に出会うことなく、不安や悩みを抱えながら闘病しておられます。

終了しました！　ご参加いただいた方々、ご協力くださった方々に感謝申し上げます。
内容につきましては、後日ご報告させていただきます。

『第20回市民と交流の集い』のご案内

　　　　～２０回記念　『難病を考える！～制度変革の今～』～

日　　時：平成２６年１１月３０日（日）１３：００～１６：００

場　　所：広島県健康福祉センター8階（広島市南区皆実町一丁目6-29　）

※入場無料／予約不要

 　第一部　講演会　『新しい難病対策ー患者会の役割と課題』

　　　　　　　　　講師：伊藤　たてお　氏

　　　　　　　　　日本難病・疾病団体協議会(JPA) 代表
　　　　　　　　　NPO法人　難病支援ネット北海道

　　第二部　アトラクション　ミニコンサート

　　　　　　　　　津田芳樹さん（ヴァイオリン　広島交響楽団）と典子さん（シンセサイザー）ご夫婦による音楽ユニット。クラッシックからポピュラーまで、二人の紡ぎだす音のハーモニーで心を癒してください。

※都合により変更になる場合があります。
※会場内で、相談も受け付けております。受付にてお声をおかけください。

第20回市民と交流の集いチラシ

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20回目を迎える市民と交流の集い。

毎年、市民との交流を通じて難病の周知・理解を求めて様々なテーマを掲げて開催してきた「市民と交流の集い」は今年、記念すべき２０回目となりました。今回は、国の難病施策が大きく変わっている中で、これまでの変遷とこれからの展望を理解し、今後の期待はどのようなことであるか考えるきっかけとなるような講演の機会を得ることにしました。ぜひ、一緒に学び考えていただきたいと願っています。

また、短い時間ではありますが、心に響く音楽を通じて、癒しの時間を過ごしてください。

どうぞお気軽にお誘い合わせの上お越しください。

広島市社会福祉協議会を通じて、各地区の社会福祉協議会フロアに設置していただ
いております。
ご協力いただいた地域は、（順不問）
東区　／　南区　／　安芸区　／　佐伯区　／　安佐南区　／　安佐北区

各地区の地域総合福祉センター内の社会福祉協議会が管理する
利用スペースや受付付近にボックスが置かれています。
お近くの方は、ぜひご利用ください。