活動報告

第１８回　「市民と交流の集い」　　～認知症はこわくない？備えあれば憂いなし　～　

【場　　所】　広島県健康福祉センター　　8階大研修室

【日　　時】　平成24年11月4日（日）　13：00～16:00

【内　　容】

第一部　講演会

『病的物忘れ・認知症を正しく理解して発症しにくくする方法』

　　片山禎夫先生

川崎医科大学神経内科学特任准教授
認知症疾患医療センター副センター長

『難病当事者による体験発表』

　　全国心臓病の子どもをまもる会広島県支部　　高綱　義文
全国膠原病友の会広島県支部　斉藤文子

第二部　アトラクション

『広島弁爆笑落語』　ジャンボ衣笠さん

『社交ダンス』　全国パーキンソン病友の会広島県支部サークル

直前になり、予定していた会場が変更になり、ご来場の方などにご迷惑やご心配をいただきましたが、無事に開催することができました。
今回は、病気のあるなし関わらず、気になってくる物忘れと認知症をテーマに、認知症専門医で臨床の現場で経験豊富な片山先生を招いて講演していただきました。時間の関係で、少し手短にお話しいただきましたが、大変わかりやすい解説に、ご参加の皆さまが大変興味深く聴き入っておられました。
患者の立場からの体験発表の他、楽しい落語や加盟団体サークルの社交ダンスと盛りだくさんの内容で、総勢180名ほどの参加に会場は活気と笑顔に包まれました。
こうして、一般市民と含めた行事では見えなかった課題をいただくこともありますが、少しでも難病の意味、患者の心に触れる機会になることを祈って、今後も継続して開催していきたいと思います。

総会： 2012年6月24日（日）午後１時～広島市南区地域福祉センター

無事に開催、承認されました。

●開会行事

・総合司会　自己紹介など
・開会挨拶
・関係機関、他団体からのメッセージなどの紹介

●議事

＊議長選出、委任状、定足数の確認
2011年度活動・決算報告
2011年度の会計監査報告
2012年度活動方針案の提案・審議
2012年度予算案の提案・審議
会則の一部改正他審議
役員選出・承認
・新役員挨拶　　＊議長解任
・閉会の挨拶

2012年度の活動方針

2012年6月20日、障害者自立支援法に変わる新しい「障害者総合支援法」が参議院本会議にて賛成多数で可決成立しました。構成メンバーに当事者を加え、推進会議や障害部会で何十回も会合を重ね意見集約したにも拘わらず、自立支援法の上塗りだと障害者や障害者団体が批判しています。ただその中で、これまで福祉制度から取り残されていた「難病患者」が、法律のなかで初めて障害の範囲に「難病等」として含まれることになったのは、大きな前進ではないでしょうか。対象となる難病の範囲は現段階では明示されておりませんので、私達は今後の国会の動向を注意深く見守っていかなければなりません。
さて、広難連がかねてから広島市に要望しておりました「障害者施策推進協議会」の構成委員に団体推薦され、今年度から参加することになりました。これは上記に述べた理由と推察しますが、それだけでなく、以前より当会が広島市に対し「障害者施策推進協議会」の構成委員に加え欲しいと要望し、これまでの活動を評価していただいたと共に、加盟各患者団体に対する評価でもあると思っています。
これまで「広島県障害者施策推進協議会」には団体推薦枠での構成委員となっておりますが、今後は広島市にも難病患者の実態や声を届けるとともに、障害者施策に反映できるよう努力していきたいと思っています。また2012年2月に発足した広島県内の障害者団体が加盟する「広島障害フォーラム」にも加盟し、他の障害者団体とも交流を深め、障害者施策の拡充を求める運動にも参加していきます。
それに加えて、今年度は予てより縣案でありました、よりどころになるべき患者会もない、作れない稀少疾患の患者やご家族のため「稀少疾患の会（仮称）」を創設し、加盟団体の組織化を推進していきたいと考えています。
最後に、広難連は加盟団体の会員の皆様の会費により継続して運営しております。その会費は1991年に発足以来、一人200円／年という金額に据え置いておりましたが、加盟団体の減少から役員の交通費すらほとんど請求できない財政状況です。そこで今年度より、会費を50円値上げして一人250円／年にし、新生広難連の3年目の歩みを、より一層活発な活動にしていくよう努力して参りたいと思っております。
今年度は新しい難病対策の法制度に向け大変重要な年です。これからもＪＰＡ（日本難病・疾病団体協議会）と連携していきながら、我々広難連の加盟団体が一丸なって「難病患者の真なる思い」を行政へ伝えていきたいと思っています。

総会： 2012年6月24日（日）午後１時～広島市南区地域福祉センター

無事に開催、承認されました。

●開会行事

・総合司会　自己紹介など
・開会挨拶
・関係機関、他団体からのメッセージなどの紹介

●議事

＊議長選出、委任状、定足数の確認
2011年度活動・決算報告
2011年度の会計監査報告
2012年度活動方針案の提案・審議
2012年度予算案の提案・審議
会則の一部改正他審議
役員選出・承認
・新役員挨拶　　＊議長解任
・閉会の挨拶

2012年度の活動方針

2012年6月20日、障害者自立支援法に変わる新しい「障害者総合支援法」が参議院本会議にて賛成多数で可決成立しました。構成メンバーに当事者を加え、推進会議や障害部会で何十回も会合を重ね意見集約したにも拘わらず、自立支援法の上塗りだと障害者や障害者団体が批判しています。ただその中で、これまで福祉制度から取り残されていた「難病患者」が、法律のなかで初めて障害の範囲に「難病等」として含まれることになったのは、大きな前進ではないでしょうか。対象となる難病の範囲は現段階では明示されておりませんので、私達は今後の国会の動向を注意深く見守っていかなければなりません。
さて、広難連がかねてから広島市に要望しておりました「障害者施策推進協議会」の構成委員に団体推薦され、今年度から参加することになりました。これは上記に述べた理由と推察しますが、それだけでなく、以前より当会が広島市に対し「障害者施策推進協議会」の構成委員に加え欲しいと要望し、これまでの活動を評価していただいたと共に、加盟各患者団体に対する評価でもあると思っています。
これまで「広島県障害者施策推進協議会」には団体推薦枠での構成委員となっておりますが、今後は広島市にも難病患者の実態や声を届けるとともに、障害者施策に反映できるよう努力していきたいと思っています。また2012年2月に発足した広島県内の障害者団体が加盟する「広島障害フォーラム」にも加盟し、他の障害者団体とも交流を深め、障害者施策の拡充を求める運動にも参加していきます。
それに加えて、今年度は予てより縣案でありました、よりどころになるべき患者会もない、作れない稀少疾患の患者やご家族のため「稀少疾患の会（仮称）」を創設し、加盟団体の組織化を推進していきたいと考えています。
最後に、広難連は加盟団体の会員の皆様の会費により継続して運営しております。その会費は1991年に発足以来、一人200円／年という金額に据え置いておりましたが、加盟団体の減少から役員の交通費すらほとんど請求できない財政状況です。そこで今年度より、会費を50円値上げして一人250円／年にし、新生広難連の3年目の歩みを、より一層活発な活動にしていくよう努力して参りたいと思っております。
今年度は新しい難病対策の法制度に向け大変重要な年です。これからもＪＰＡ（日本難病・疾病団体協議会）と連携していきながら、我々広難連の加盟団体が一丸なって「難病患者の真なる思い」を行政へ伝えていきたいと思っています。

2012年6月22日。午後の短時間ではあるが、

当会の後藤淳子会長（ミオパチーの会オリーブ）、

山口副会長(リウマチ友の会）、後藤副会長（パーキンソン病友の会）、

渡辺さん（広島もみじの会　小児糖尿病）が広島市の松井市長にお目にかかることができました。

関係職員も同席し、広難連の活動を紹介するとともに委託金など更なる増額をお願いした。

H23年度　難病相談ウィーク　終了しました！

【日　時】　平成２４年２月１３日（月）～１７日（金）

【場　所】　広島難病団体連絡協議会　事務所　（広島県健康福祉センター3階）

…

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