皆さん、RDD（Rare Disease Day）をご存じでしょうか。
うるう年の「Rareな日」に合わせ、毎年2月最終日を世界希少・難治性疾患の日としています。
RDDに合わせ、日本だけでなく、世界で希少・難治性疾患の仲間と家族が暮らしやすい社会を求めて活動を行っています。
広島でも、3月1日に希少・難治性疾患の仲間が日頃の生活の困りごとや生きがいについてお話します。
是非、会場やオンラインを通して、一人でも多くの方に仲間の声に耳を傾けていただきたいと思います。
よろしくお願い致します。
つむぐ会（希少難病の会） 代表 沖 今日子
恒例となりました難病相談ウィークを令和7年2月3日（月）～2月7日（金）の5日間に開催いたします。
チラシ内のスケジュールにて、日替わりで対応いたします。
面談をご希望の方は、各日2名先着順でのご予約制とさせていただきます。
当日ご都合が悪く電話できない方やゆっくり相談したい方にもご参加いただきたく、
メールやFAX,お手紙などによる相談受付も行っています。
いただいた相談には、担当の先生方や患者会より回答をいたします。
1月8日（水）～1月24日（金）まで、質問投稿フォームもご利用いただけます。
チラシ内のQRコードを読み取って送信して下さい。
難病相談ウィークのお知らせ💖（令和7年2月3日～2月7日） 続きを読む »
9月28日（土）開催の難病カフェでは、広島市薬剤師会様のご協力いただき、薬や新制度について、一緒に学びあう交流の場をもちたいと思っています。
私たち難病患者にとって、薬は切っても切れない関係性があります。薬局が、困ったことや心配な事を話せる 身近な存在になれば良いですよね。
今まで聞けなかった事、逆に薬局や薬剤師に知ってほしい事を、カフェで気軽に話し合いましょう！
難病カフェ開催のお知らせ🌻 9月28日（土） 続きを読む »
第34回定期総会＆医療講演会を開催します
定期総会：令和6(2024)年 6月29日（土）午前10時～
医療講演会：午後1時30分～（定期総会終了後）
会場：広島県健康福祉センター 2階 総合研修室
定期総会＆医療講演会のお知らせ 🌈6月29日 続きを読む »
世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日Rare Disease Day(レアディジーズデイ)2024 RDDin広島
日時：令和6年2月24日（土）13：00～15：30
場所：広島県健康福祉センター2階 総合研修室より〈 オンライン(ZOOM)配信もいたします〉
要申込(2月15日まで) Zoom参加の方にはアドレス、パスワードをご案内します
希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。広島では、2014年から開催しており、今年は11回目の開催となります。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。
―プログラム― ◇希少難病患者からのメッセージ発表 スティッフパーソン症候群患者当事者（西山美鈴さん） 全身性エリテマトーデス，多発性硬化症，大腿骨頭壊死患者当事者（吉川清代江さん）
◇意見交換・交流会
