第19回 市民と交流の集い 開催報告
『難病患者が本音で語る～
今、私が思うこと～』
平成２５年１１月２４日（日）
於：広島市南区地域福祉センター
第一部
患者および家族による体験・メッセージ発表
ALS会員の発表
①日本ＡＬＳ協会 広島県支部 （筋萎縮性側索硬化症）
②全国筋無力症(MG)友の会広島支部
③日本リウマチ友の会 広島支部
④全国心臓病の子どもを守る会広島県支部
⑤全国膠原病友の会広島県支部
⑥全国パーキンソン病友の会広島県支部
⑦ひまわり友の会（脊髄小脳変性症患者の会）
⑧広島スモンの会
⑨広島低肺友の会
⑩広島「もみじの会」（小児糖尿病）
⑪ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ
⑫希少難病の会
12人 それぞれのメッセージは、
病気になってしまったことの悲しみや苦しみ、その療養生活の辛さや不安などそれぞれの実体験から伝えられる言葉は、多くの人の心に響きました。
たくさんの思いがある中で、数分という限られた時間でお願いすることになり、申し訳なかったです。参加された方々からも、もっと聞きたかったというお声をいただきました。
げんきなことパーキンソン病友の会の仲間
第二部
アトラクション 『げんきなこ』 ミニライブ
パーキンソン病のご主人“元気”さんと奥様“きなこ”さんによる音楽ユニット。パーキンソン病友の会広島県支部支部長。
「元気」が「鎌田俊三氏」作詞・作曲の「パーキンソングを歌いながら」に伴奏曲をパソコンで作ったのを皮切りに、「きなこ」作詞・作曲の楽曲に、パソコンにより伴奏曲を作ることにのめり込む。その後、1年半が経過。この間、約20曲のオリジナル作品を創作。今年4月から、音楽活動を開始。
ＫＲＹ山口放送２４時間テレビに出演／ＮＨＫ広島放送局にてオンエア／広島西医療センター「イメージゆるキャラクター」テーマソング作詩作曲。
テレビで取り上げられるなど、活動の場を広げておられる“げんきなこ”
ミニライブは、言葉にしなくても、辛い 時や悲しい時をご夫婦で共に過ごした経験が、二人の紡ぎだす音楽に込められ、皆の心を励まし、勇気づけるメッセージとなっていると感じました。参加者の皆さんの穏やかな表情が印象的でした。
19回目を迎えた市民と交流の集い。今回は、加盟団体の会員同士でもお互いの病気や思いを理解できていないのではないか。また、一般の方々にとっても多種多様な難病を知り得る機会は少ないのではないか。そうした考えのもとに当事者である患者や家族に各々の不安や悩みをお伝えしたいと体験・メッセージを語っていただくことにしました。
おかげさまで参加者の皆さまからは「実際のご苦労がよくわかった」「聞いたことがあった病気でも実際の様子は大変で、体験談はとても心に響いた」「病気は違ってもがんばっておられることを知り、私もがんばる気持ちになれた」などアンケートに書かれており、正しく難病について理解を深めるよい機会になりました。また、「がんばってくださいね」と励ましの言葉も多くいただきました。
開催にあたり、多くのパンフレットへの広告掲載やカンパをお寄せくださった方々、ご参加くださった皆様にこの場を借りてお礼申し上げます。来年は 第20回となる記念大会となる予定です。皆で盛り上げていきたいと思いますので、引き続きどうぞよろしくお願いいたします。
毎年2月の最終日に世界同日開催しているRare Disease Day（レアディジーズデイ広島は5回目の参加ですが、参加しやすい週末開催で今年は行います！
