平成26年度 第24回総会終了しました。
総会の日程：2014年6月1日（日）午後１時30分～広島市南区地域福祉センター
●開会行事
・総合司会 自己紹介など
・開会挨拶
・関係機関、他団体からのメッセージなどの紹介
●議事 ＊議長選出、委任状、定足数の確認
第1号議案 2013年度活動報告
第２号議案 2013年度の決算報告
第３号議案 2014年度の会計監査報告
第４号議案 2014年度活動方針案の提案・審議
第５号議案 2014年度予算（案）審議
第６号議案 会則の一部改正他審議
第７号議案 役員選出・承認
・新役員挨拶 ＊議長解任
閉会の挨拶
今年度もどうぞよろしくお願い申し上げます。
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終了しました！
世界で同時に開催されたこの行事。
初めて広島での開催には、不安も大きく、
準備不足のまま直前までバタバタとしてしまいましたが、60名を超える方にご参加いただき終えることができました。
皆様のおかげで無事に終了しましたこと、この場を借りてお礼申し上げます。
ありがとうございました。
詳細は、また後日掲載させていただきます。
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Raye Disease Day（レアディジーズデイ）～RDD2014
Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。 NPO PRIP Tokyo（RDD2013日本開催事務局 HP：http://www.rarediseaseday.jp/index.html）を中心に2010年から日本でも開催されてきました。このたび広島においても同日に開催いたします。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。
プログラム：◇希少難病患者からのメッセージ発表
沖 今日子さん （進行性骨化性繊維異形成症＝FOP）
永島田 光美さん （再発性多発性軟骨炎＝RP）
◇希少難病の解説 難病対策センター
◇交流会 どなたでもご参加いただけます。
◇資料配布 パネル展示
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希少難病とは、国内の患者が５万人未満とされている定義づけされている難病（原因が不明、根治治療未確立）の中でも、さらに希少な難治性疾患です。その罹患率は200万人に一人、100万人に一人（もっと少数派もあり）といった少なさで日本国内の同病患者が数名～数百人と、医学的な情報はもちろん同じ病気の仲間を出会うことなく、不安や悩みを抱えながら闘病しておられます。 ぜひ、希少難病の現実を知り、支援の輪が広がることを願っています。 詳しい解説等は、プリップ東京 RDD ホームページをご覧ください。
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主催・問い合わせ：広島難病団体連絡協議会 後援：難病対策センター 〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29（広島県健康福祉センター３階） |
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2月28日（金）世界希少・難治性疾患の日in広島 開催！ Read More »
おかげさまで4年目を迎えた“難病相談ウィーク。
無事に終了いたしました。
この機会に、同じ病気の患者との対話や医師や専門職の方への相談が、悩める療養生活において、明るい方向を向けるきっかけになれば幸いです。
特設電話の使用は終了しましたが、引き続き当ホームページに記載してあるメールや電話、FAXでの相談は受け付けております。
お気軽にお問合せください。
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４年目を迎え、ますます充実の内容になりました。
難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員が事務所にて電話相談を受け付けます。
来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
心を軽く、明るい療養生活を送る機会となることを願っています。
お気軽にお電話ください。
今年は、４名の専門医が相談に応じてくださいます。
担当団体
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2／17 （月） |
2／18（火） |
2／19（水） |
2／20（木） |
2／21（金） |
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専門相談 |
広島大学病院 リウマチ・膠原病科 杉山英二先生 |
県立広島病院 小児科 神野和彦先生 |
よしなが神経内科 クリニック 好永順二先生 |
広島西医療センター神経内科 渡辺千種先生 |
広島県障害者相談支援事業連絡協議会 森木聡人会長 |
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患 者 会 相 談 |
日本リウマチ 友の会広島支部 |
全国心臓病の 子供を守る会 広島県支部 |
全国パーキンソン病友の会広島県支部 | ひまわり友の会 （脊髄小脳変性症 患者の会） |
希少難病の会 |
| 全国膠原病友の会 広島県支部 |
広島もみじの会 （小児糖尿病児 ・親の会） |
全国筋無力症（MG）友の会 広島県支部 |
日本ＡＬＳ協会 広島県支部 (筋萎縮性側索硬化症) |
広島低肺友の会 | |
| ミオパチー（筋疾 患）の会オリーブ （筋疾患患者会） |
広島県肝友会 連絡協議会 |
その他の加盟団体（広島スモンの会、全国多発性硬化症(MS)友の会中四国支部、日本二分脊椎症協会広島支部）でも相談を受け付けいたします。面談の予約など、お問い合わせはお気軽にどうぞ。
難病相談ウィーク開催 2/17～2/21 Read More »
広島市社会福祉協議会を通じて、各地区の社会福祉協議会フロアに設置していただ
いております。
ご協力いただいた地域は、（順不問）
東区 ／ 南区 ／ 安芸区 ／ 佐伯区 ／ 安佐南区 ／ 安佐北区
各地区の地域総合福祉センター内の社会福祉協議会が管理する
利用スペースや受付付近にボックスが置かれています。
お近くの方は、ぜひご利用ください。
平成25年度 第23回総会を終了しました。
総会の日程：2013年6月30日（日）午後１時30分～広島市南区地域福祉センター
●開会行事
・総合司会 自己紹介など
・開会挨拶
・関係機関、他団体からのメッセージなどの紹介
●議事 ＊議長選出、委任状、定足数の確認
第1号議案 2012年度活動報告
第２号議案 2012年度の決算報告
第３号議案 2012年度の会計監査報告
第４号議案 2013年度活動方針案の提案・審議
第５号議案 2013年度予算（案）審議
第６号議案 会則の一部改正他審議
第７号議案 役員選出・承認
・新役員挨拶 ＊議長解任
閉会の挨拶
無事に終了しましたことをご報告いたします。
詳しくは、後日配布する機関紙に掲載いたします。
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広難連が加盟するJPA（日本難病・疾病団体協議会）を通じて、
ユニセフ応援・難病患者支援を目的とした入れ歯リサイクル事業を開始しています。
現在、様々な機関に働きかけを行っており、
他団体でも同様の活動をしておられるところもありますので、こうしたボックスを見かけられたこともあるのではないかと思います。
もし、見かけたらぜひご協力をお願い致します。
また、広難連の事務所の入っている広島県健康福祉センター1階の受付入口前のテーブルにもボックスが設置してありますので、いつでも入れることができます。
7月現在
広島市内の広島市社会福祉協議会 各地区の窓口（総合福祉センター等）にも設置させていただいておりおます。
設置状況は、 コチラのページ ←クリック
入れ歯に使用されている金属（歯にかけるバネ）や歯にかぶせる金属（クラウン）などには、貴重な貴金属が含まれています。これらの金属を回収し、リサイクルすることにより、資源として生まれ変わり、その益金をユニセフ応援と難病患者支援を行っていくものです。
合わなくなって、使用しないものなどご家庭で眠っていませんか？
また、歯科医院で新たに作ってもらい、古いものを処分される際には、持ち帰ってこのリサイクル事業に活用していただけたら、ご負担が少なく皆さまの善意が活動に役立ちます。
入れ歯リサイクル事業への取り組みを行っています Read More »
