難病カフェとは・・・。
難病の患者（当事者）や家族など、一人で悩んで不安になりがちな方が、
病気は違っても同じように、悩みながら生活する人と出会い、
気軽に対話することで、少しでも心を明るく明日に向かえるような
きっかけになればと過ごすスペース作りです。
もちろん、何か答えがあるわけではないのですが、
難病の患者にとって、気軽に話しをできる相手がいるということは
とても助けになるのです。
ぜひ、周囲にいる友人や知人、難病の方に、ご参加いただけるよう
お声掛けいただければと思います。
今回は、難病患者にとって、最近重要視されるようになった
お口の健康（口腔ケア）のミニレクチャーもございます。
開催時間中、自由に出入りできますし、
ちょっとの時間でも立ち寄ってみてください。
今年も難病の周知と理解を求めて、「難病フェスタ」を開催します。
ぜひ、皆様お誘いあわせの上、ご来場ください。
第3回難病フェスタ開催 10月27日（土） Read More »
先日発生した豪雨による災害は、広島県内各所で多発的に起こりました。
難病・難治性疾患を持つ者、家族は、直接的な被災はもちろん、
交通手段が絶たれた状況の中で、不安が大きいことと思います。
また、復旧・復興には長期的な時間経過が必要となり、
ストレスから体調の悪化などにつながらないかと心配しております。
広難連が加盟する日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）を通じて
災害に関して、患者の不安を取り除けるようにと
厚生労働省にも働きかけを行い、健康局難病対課より発布告示がされました。
日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）ホームページをご参照ください。
http://nanbyo.jp/2018/07/27/h30goujyoho1/
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先日西日本地域を襲った豪雨被害への対応につきまして、厚生労働省健康局難病対策課より情報提供がございましたので、共有させていただきます。
該当地域・支部の皆様へも周知をしていただきますようお願い申し上げます。
（以下、厚労省難病対策課より）
難病及び小児慢性特定疾病を含む各制度において、医療受給者証等の有効期限の延長に関する措置が決定されました。
※11月30日まで延長が可能となります。
これを受けて、各自治体に対しては、添付のとおり、本措置についてお知らせ（事務連絡の発出）をしておりますので情報提供させていただきます。
また、これに併せて、これまでに実施されている難病・小慢の災害対応関係のＱ＆Ａをまとめたものを作成し、こちらも各自治体に対して周知用のツールとして送付させていただいておりますので共有させていただきます。
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この度の豪雨による災害により、被害に遭われた方々に心よりお見舞い申し上げます。
雨は降らない天気になったとはいえ、つい先ほど洪水・避難が起こり、
まだまだ災害が起こることがあること、
そして、被害からの復旧・復興への長い時間がかかることに心が痛みます。
さて、当会は難病・難治性疾患の患者自身や家族が運営している会ですので、
救援や人的ボランティア・物資送付などはできないのですが、
被災された難病患者の方に、下記の情報をお届けしたいと思い、記しておきます。
・「お薬について」
被災により薬やお薬手帳など、持ち出すことができなかった、
在庫分がなくなってしまった、
通院ができず補充できない
といったことにより、いつも飲んでいる薬が確保できない方は、
災害時の緊急対等として、
①いつもの病院以外でも指定難病としての処方が可能。
いつもの薬の処方をしてもらっている病院でない（指定難病の登録医療機関や医師）
病院でも薬の処方を受けることができます。
指定難病受給者である旨を伝えて、飲んでいる薬の情報などと一緒に移動可能な
病院を訪れてください。
いつもかかっている病院と連携して、処方が可能です。
②どこの病院にも行けないけれど、調剤薬局にはいくことができる場合
お薬手帳や氏名・住所等がわかるものを調剤薬局に持参し、指定難病である旨を
伝え、かかりつけの病院も伝え、連絡を取り合ってもらって、
処方が可能です。災害の状況により、最低限の数量になるかもしれませんが、
個別にご相談ください。
③避難所に避難中で、お薬の困っておられる場合
避難所のスタッフなど、行政の担当者（保健師）などで構いませんので、
お薬手帳や診察券、指定難病受給者証などお持ちの場合は提示して、
申し出ることで、薬剤処方と連携いただけます。
災害時の薬剤処方については、
広島県薬剤師協会ホームぺージ http://www.hiroyaku.or.jp/
に詳しく掲載されております。
今回の投稿にあたり、確認・ご協力いただきました。
決して、今は大丈夫だからと服薬をあきらめるのではなく、
このような非常時だからこそ、いつもの服薬を続け、
体調が崩れないようにしてください。
・「指定難病受給者証の更新手続きについて」
現在、広島県内では、指定難病受給者証の更新手続き期間になっています。
期日が迫っていることもあり、焦っておられる方がおられますが、
手続きは、少し遅れても同様の審査・更新ができます」ので、
交通手段が絶たれているのに、無理して行動したりしないようにしてください。
・「困ったことがあったら」
被害の全容もまだわからない中で、どのような地域でどのような患者さん方が
困っておられる状況が何かわかりません。
病気に関して、困ったことがあれば、地域の保健所、保健センターなどの
難病担当課（地区によって担当課名が異なります）や保健師さんへ
お尋ねください。
また、何かしら不安になった場合など、広難連事務所では
ピアサポートとして、難病当事者や家族がお話を伺う専用電話がありますので、
遠慮なくご連絡ください。
ピアサポート 相談専用電話
（082）236-3186
事務局 電話でも、受け付けています。
（082）236-1981 ＦＡＸ（082）236-1986
メール peer@hironanren.info
どうぞ、まだまだ先の長い対応となります。
お気をつけて、お過ごしください。
広島難病団体連絡協議会 事務局
全国各地で開催され、好評を得ている『難病カフェ』 広島でもスタートします！
『難病カフェ』は、難病の患者自身や家族また支援する人々が、お茶を飲みながら、 気軽に会話することで、孤独になりがちな療養生活の寂しさや不安を和らげたり、 病気は違っても、同じように難病と向き合う人々で出逢うことで、 仲間としてのつながりを感じることで、心を和ませて明日に向かう元気な気持ちを 持っていただくきっかけになることを願って開催するものです。 ぜひ、気軽に足を運んでいただければと思っています。
申し込み：ＴＥＬ／ＦＡＸ／メール（当日参加可）
第1回特別講座 （13：15～13：45 予定）
「このお薬飲んで大丈夫かしら？～薬局の賢い利用」
講師：コスモス薬局 薬剤師さん
今回は、薬剤師さんへの相談も可能です。
その他、日常生活のことや 制度のことなど、患者として悩んでいることなど、気軽にお話できます。
申し込み・問い合わせ：広島難病団体連絡協議会
〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29 （広島県健康福祉センター３階）
TEL（082）236-1981 FAX（082）236-1986
HP：https://www.hironanren.info/
MAIL：peer@hironanren.info
毎年2月の最終日に世界同日開催しているRare Disease Day（レアディジーズデイ広島は5回目の参加ですが、参加しやすい週末開催で今年は行います！
日時：H30年2月17日（土）14：00～16：00
場所：広島県健康福祉センター7階 中会議室
（広島市南区皆実町1丁目6-29）
プログラム：◇希少難病患者からのメッセージ発表
村田 修二さん（当事者の父親）…ムコ多糖症
星野 啓さん（当事者の父親）…尿素サイクル異常症
◇ミニシンポジウム
「テーマ：難病患者を取り巻く現状と課題
～つながるちからを考える～」
驛場 恵子さん （難病対策センター）
沖 今日子さん （つむぐ会～希少難病の会：進行性骨化性線維異形成症）
藤井 千裕さん （膠原病友の会：強皮症）
ミニシンポジウム進行：新家 浩章
（広難連副会長：潰瘍性大腸炎・特発性大腿骨頭壊死）
◇患者への応援メッセージボード制作
入場料・参加申し込み不要
途中入場・退場可。
どなたもお気軽にお立ち寄りください。
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主催・問い合わせ：広島難病団体連絡協議会 〒734-000 TEL（082）236-1981 FAX（082）236-1986 |
RDD2018in広島 開催します！ Read More »
