Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催されてきました。広島では、2014年から開催しており、今年は６回目です。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

プログラム：◇希少難病患者からのメッセージ発表

　　　　　　　　一次性ネフローゼ症候群の当事者

　　　　　　　　先天性グリコシル化異常症（PMM2-CDG）の当事者母親（中島　泉さん）

　　　　　　◇意見交換・交流会

　　　　　　　　　　ご参加くださった方々とともに、希少・難治性疾患について、

　　　　　　　　　　質問や感想、意見などをお話しいただきます。

　　　　　　◇患者への応援メッセージボード　制作　　　　　ハートントン

ミニアトラクションとして、
広難連応援ゆるキャラのハートントン君もやって来る！

RDD（希少・難治性疾患の日）in広島2019開催！続きを読む »

難病相談ウィーク～専門医・専門職の相談あり

お知らせ, ピアサポート事業, 開催行事案内

今年も難病相談ウィーク開催！です
年に一度、専門医・専門職もご来所いただき、日ごろのピアサポート相談にも増して、
患者や家族の皆さまの不安や悩みを解消するきっかけづくりができる機会となります。

ご友人や知人などにもぜひ、お伝えいただき、
少しでも多くの方に相談の機会を知っていただけることを願って開催します。

　　　難病相談ウィーク　

平成３０年１１月２６日（月）～１２月１日（土）

毎日１３：００～１６：００

専用電話　（０８２）２５２－６０５１，

　　　　　　　　　　２５２－６０５２,

　　　　　　　　　　２５２－６０５３

難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員および専門医、専門職が事務所にて
電話相談を受け付け、来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
また、専門的な相談にも対応し、心を軽く、明るい療養生活を送る
機会となることを願っています。お気軽にお電話ください。

	11／26 （月）	11／27（火）	11／28（水）	11／29（木）	11/30（金）	12／1（土）
専門相談	中国労災病院小児科小西央郎先生	県立広島病院リウマチ科前田裕行先生	よしなが神経内科クリニック好永順二先生	広島県障害者相談支援事業連絡協議会　森木聡人会長	広島西医療センター神経内科渡辺千種先生	うねだや社会保険労務士事務所畝田谷栄子先生
患者会相談	全国心臓病の子供を守る会広島県支部	全国膠原病友の会広島県支部	全国パーキンソン病友の会広島県支部	つむぐ会（希少難病の会）	ひまわり友の会（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者の会）	広島難病団体連絡協議会
	広島もみじの会（小児糖尿病児・親の会）		全国筋無力症（MG）友の会広島県支部	広島低肺友の会自宅（下田宅）にて対応TEL（084）963-3213	日本ＡＬＳ協会広島県支部 (筋萎縮性側索硬化症)
	バクバクの会（人工呼吸器をつけた子の親の会）			広島県腎友会	ミオパチー（筋疾患）の会オリーブ（筋疾患患者会）
対象	小児難病	リウマチ・膠原病	神経難病	福祉制度・稀少難病・肺疾患・腎臓病	神経難病・筋疾患	障害年金・難病全般