難病カフェ開催のご案内です。
Zoom+リアルでのハイブリッド開催を予定しております。
日時：2024年12月7日（土） 13：00～15：00
場所：広島県健康福祉センター2階 総合研修室 (広島県広島市南区皆実町１丁目６−２９)
今回の難病カフェは、介護芸人の 《鹿海 勇輔さん》をお迎えし【お笑いは、元気の源！】と題し、
スペシャルトーク＆交流会を開催します
事前にお申込みをお願いいたします（メール送信先：広難連 相談窓口 peer@hironanren.info ）
初めての方も大歓迎です！皆様のご参加をお待ちしております。
オンライン(Zoom)での参加を希望される方には、折り返しURLをお送りいたします。
当会加盟団体の、日本ALS協会 広島県支部 主管の患者交流会を紹介します
日時：2024年7月13日（土）13時00分～（受付 12時00分～）
当会加盟団体の、全国膠原病友の会 広島支部主催の医療講演会をご紹介します
＊駐車場（有料）は7階（東棟）と総合福祉センター（西棟）が渡り廊下でつながっています
内容：医療講演会「心身ととのうハンドケア」
講師：村岡 智恵 先生
当日は、11時30分～広島支部総会を開催しており、総会後、講演の前には昼食をとりながらミニ交流会も予定しています。
膠原病の人と話をしてみたい方がおられましたら、ぜひ会場まで足を運んでみてください。
第34回定期総会＆医療講演会を開催します
定期総会：令和6(2024)年 6月29日（土）午前10時～
医療講演会：午後1時30分～（定期総会終了後）
会場：広島県健康福祉センター 2階 総合研修室
定期総会＆医療講演会のお知らせ 🌈6月29日 続きを読む »
世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日Rare Disease Day(レアディジーズデイ)2024 RDDin広島
日時：令和6年2月24日（土）13：00～15：30
場所：広島県健康福祉センター2階 総合研修室より〈 オンライン(ZOOM)配信もいたします〉
要申込(2月15日まで) Zoom参加の方にはアドレス、パスワードをご案内します
希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。広島では、2014年から開催しており、今年は11回目の開催となります。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。
―プログラム― ◇希少難病患者からのメッセージ発表 スティッフパーソン症候群患者当事者（西山美鈴さん） 全身性エリテマトーデス，多発性硬化症，大腿骨頭壊死患者当事者（吉川清代江さん）
◇意見交換・交流会
