毎年2月の最終日に世界同日開催しているRare Disease Day（レアディジーズデイ広島は5回目の参加ですが、参加しやすい週末開催で今年は行います！

RDD2018

 世界希少・難治性疾患の日in広島

日時：H30年2月17日（土）14：00～16：00

場所：広島県健康福祉センター7階　中会議室

（広島市南区皆実町1丁目6-29）

プログラム：◇希少難病患者からのメッセージ発表

　　　　　　　　　　村田　修二さん（当事者の父親）…ムコ多糖症

　　　　　　　　　　星野　啓さん（当事者の父親）…尿素サイクル異常症

　　　　　　◇ミニシンポジウム　　

　　　　　　　　「テーマ：難病患者を取り巻く現状と課題

　　　　　　　　　　　　　　　　　　～つながるちからを考える～」

　　　　　　　　　驛場　恵子さん　（難病対策センター）

　　　　　　　　　沖　今日子さん　（つむぐ会～希少難病の会：進行性骨化性線維異形成症）　

　　　　　　　　　藤井　千裕さん　（膠原病友の会：強皮症）

　　　　　　　　　　　　ミニシンポジウム進行：新家　浩章
（広難連副会長：潰瘍性大腸炎・特発性大腿骨頭壊死）

◇患者への応援メッセージボード制作

 

入場料・参加申し込み不要

途中入場・退場可。

どなたもお気軽にお立ち寄りください。

 

主催・問い合わせ：広島難病団体連絡協議会　　　　　　 〒734-000 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29（広島県健康福祉センター３階） TEL（082）236-1981　FAX（082）236-1986 HP：https://www.hironanren.info/ MAIL：peer@hironanren.info