Rare Disease Day（レアディジーズデイ）

RDD（世界希少・難治性疾患の日）in広島

　　　日時：H31年2月23日（土）14：00～16：00

　　　場所：広島県健康福祉センター8階　中研修室

　　　　　　　　　　　　（広島市南区皆実町1丁目6-29）

　　　　　　　　　　　　　　　申し込み不要！参加費無料！

Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催されてきました。広島では、2014年から開催しており、今年は６回目です。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

 

プログラム：◇希少難病患者からのメッセージ発表

　　　　　　　　一次性ネフローゼ症候群の当事者

　　　　　　　　先天性グリコシル化異常症（PMM2-CDG）の当事者母親（中島　泉さん）

　　　　　　◇意見交換・交流会

　　　　　　　　　　ご参加くださった方々とともに、希少・難治性疾患について、

　　　　　　　　　　質問や感想、意見などをお話しいただきます。

 　　　　　　◇患者への応援メッセージボード　制作　　　　　

ミニアトラクションとして、
広難連応援ゆるキャラのハートントン君もやって来る！