難病カフェ開催のご案内です。
Zoom+リアルでのハイブリッド開催を予定しております。
日時：2023年10月28日（土） 13：30～15：30
場所：広島県健康福祉センター2階 総合研修室 (広島県広島市南区皆実町１丁目６−２９)
今回の難病カフェは、テーマは「OriHime」とし、ゲストをお呼びして難病患者の未来について1つの方向性をご提案いたします。
実際に先天性ミオパチーの患者である方にパイロットをお願いし、おしゃべりや情報交換を通してのコミュニケーションをしていただきます。
事前にお申込みをお願いいたします（メール送信先：広難連 相談窓口 peer@hironanren.info ）
初めての方も大歓迎です！
皆様のご参加をお待ちしております。
オンライン(Zoom)での参加を希望される方には、折り返しURLをお送りいたします。
【Zoom+リアル開催】難病カフェのお知らせ～10月28日（土） Read More »
令和5年9月のピアサポート事業のお知らせです。
下記スケジュールの通り、各疾病別に担当します。
都合により、変更になっている場合がありますので、ご了承ください。
○来所による面談は、予約制ですので、事前に電話にてお申し込みください。
問い合わせ先電話 ０８２−２３６−１９８１
令和5年9月のピアサポート事業について Read More »
令和5年8月のピアサポート事業のお知らせです。
下記スケジュールの通り、各疾病別に担当します。
都合により、変更になっている場合がありますので、ご了承ください。
8月8日（火）は、腎友会事務局の電話番号になります。
※ 8月12日～8月20日まではお盆休みとさせていただきます。
○来所による面談は、予約制ですので、事前に電話にてお申し込みください。
問い合わせ先電話 ０８２−２３６−１９８１
令和5年8月のピアサポート事業について Read More »
難病カフェ☆彡Zoomでハイブリッド開催となりました。
日時：2023年7月29日（土） 14：00～16：00
場所：広島県健康福祉センター2階(広島県広島市南区皆実町１丁目６−２９)
2023年2度目の難病カフェを開催いたします。今回のテーマは「難病当事者の災害対策」です。
「いのちのバトン」という取り組みなどをご紹介しながら、事前の備えについて考えてみませんか？
事前にお申込みをお願いいたします（メール送信先：広難連 相談窓口 peer@hironanren.info ）
初めての方も大歓迎！
皆様のご参加をお待ちしております。
オンライン(Zoom)での参加を希望される方には、折り返しURLをお送りいたします。
【Zoom+リアル開催】難病カフェのお知らせ～7月29日（土） Read More »
久しぶりに集まりましょう！
会場参加での開催！ 難病カフェ☆彡
日時：2023年7月29日（土） 14：00～16：00
場所：広島県健康福祉センター2階(広島県広島市南区皆実町１丁目６−２９)
2023年2度目の難病カフェを開催いたします。今回のテーマは「難病当事者の災害対策」です。
「いのちのバトン」という取り組みなどをご紹介しながら、事前の備えについて考えてみませんか？
事前にお申込みをお願いいたします（メール送信先：広難連 相談窓口 peer@hironanren.info ）
初めての方も大歓迎！
皆様のご参加をお待ちしております。
難病カフェのお知らせ～7月29日（土） Read More »
【訂正】大変申し訳ありません。チラシの「申し込み方法」にありますメールアドレスが間違っておりました。
誤）peer＠hironanren.ifo
正）peer@hironanren.info
です。訂正してお詫びいたします。
世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日Rare Disease Day(レアディジーズデイ)2023 RDDin広島
日時：令和5年年2月25日（土）13：00～16：00
場所：広島県健康福祉センター7階 小研修室より＜オンライン(ZOOM)配信もいたします＞
要申込(2月15日までにお願いします)ZOOM参加アドレス、パスワードをご案内します
※オンラインによる参加ができない方は、事前予約により会場参加ができます(先着20名といたします)
希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。広島では、2014年から開催しており、今年は10回目の節目の開催となります。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。
プログラム：
◇希少難病患者からのメッセージ発表
ニーマンピック病の患者家族（松本淳子さん）
リウマチ患者当事者（西本理恵さん）
◇意見意見交換・交流会
応援メッセージボードへの参加は、メール、FAX,電話でも受け付けしております。
随時更新は、フェイスブックページに掲載しておりますので、ご覧ください(登録していない方もご覧いただけます)
https://www.facebook.com/rdd.hiroshima
【修正/追記あります】RDD2023in広島 世界難病・難治性疾患の日 2月25日(土)開催！ Read More »
