広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。
当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。
同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、
また不安の言葉を素直に言える存在として…。
思っている以上に有意義な相談になるのです。
一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。
《お問合せ・面談のお申込み先》 広島県難病団体連絡協議会
〒734 -0007 広島市南区皆実町１丁目6-29 （広島県健康福祉３階）
電話： 082 -236 -1981 FAX ： 082- 236-1986
令和6年2月のピアサポート事業について Read More »
世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日Rare Disease Day(レアディジーズデイ)2024 RDDin広島
日時：令和6年2月24日（土）13：00～15：30
場所：広島県健康福祉センター2階 総合研修室より〈 オンライン(ZOOM)配信もいたします〉
要申込(2月15日まで) Zoom参加の方にはアドレス、パスワードをご案内します
希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。広島では、2014年から開催しており、今年は11回目の開催となります。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。
―プログラム― ◇希少難病患者からのメッセージ発表 スティッフパーソン症候群患者当事者（西山美鈴さん） 全身性エリテマトーデス，多発性硬化症，大腿骨頭壊死患者当事者（吉川清代江さん）
◇意見交換・交流会
RDDin広島2024 開催のお知らせ Read More »
恒例となりました難病相談ウィークを開催いたします。
チラシ内のスケジュールにて、日替わりで対応いたします。
面談をご希望の方は、各日2名先着順でのご予約制とさせていただきます。
当日ご都合が悪く電話できない方やゆっくり相談したい方にもご参加いただきたく、メールやFAX,お手紙などによる相談受付も行っています。
いただいた相談には、担当の先生や患者会より回答をいたします。
1月15日からは、Googleフォームを使った形式での質問投稿フォームもご利用いただけます。チラシ内のQRコードを読み取って送信して下さい。
難病相談ウィーク 開催 2/5～2/10 Read More »
明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願いいたします。
令和6年1月のピアサポート事業のお知らせです。
下記スケジュールの通り、各疾病別に担当します。
都合により、変更になっている場合がありますので、ご了承ください。
○来所による面談は、予約制ですので、事前に電話にてお申し込みください。
問い合わせ先電話 ０８２−２３６−１９８１
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