2025年

令和7年5月のピアサポート事業のお知らせ

広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。

 

相談 専用 電話

082 -236 -3186

時間 13:00 ~15 :00

 

当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。

同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、

また不安の言葉を素直に言える存在として…。

思っている以上に有意義な相談になるのです。

一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。

面談での相談をご希望の方は、事前に予約をお願いします。

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広島難病団体連絡協議会第35回定期総会 開催のお知らせ

2025年6月21日(土)広島南区地域センター4階(南区役所別館内)大会議室にて、広島難病団体連絡協議会第35回定期総会を開催します。

午後からは、定期総会記念講演会として日本ALS協会広島県支部三保浩一郎支部長より、「ALS恐るるに足らず」をご講演頂きます。

 

~講師の三保浩一郎(みほこういちろう)さんの紹介~

三保さんは現在、広島市歯科医師会広報部委員長、大学の非常勤講師、日本ALS協会理事、日本ALS協会広島県支部支部長など、多くの役職をこなしながら、各地でALSについての講演を行うなど日々、精力的に活動されています。

また、人工呼吸器を取り付けた車椅子で、趣味のカープ観戦や家族との旅行も楽しまれています。

2019年3月から10月まで、中国新聞に連載されたエッセイ「ALSひるまず力まず」(全26回)では、病気や障害との向き合い方をユーモアたっぷりにつづっておられ、読者から大きな反響が寄せられています。連載を始めてから、日本ALS協会広島支部への参加者は増えたそうです。

三保さんは、「車椅子に人工呼吸器で、どんどん出掛けて人々の意識を変えたい!」とおっしゃられ、難病患者さんへのメッセージとして「身体は病に侵されても心まで病に侵されることのないようにしてほしい」と伝えておられます。

 

 

【三保浩一郎さんのプロフィール】

1967年 東京都生まれ
1986年 広島学院高校卒業
1993年 広島大学歯学部卒業・歯科補綴学第二講座入局
2002年 「みほ歯科医院」開院
2010年 身体の異変に気付く
2011年10月 ALS確定診断
2012年12月 ALSにより「みほ歯科医院」閉院
2013年5月 胃瘻造設
2013年10月 気管切開、視線入力パソコンと出会う
2014年 日本ALS協会広島支部支部長に就任
2015年11月 「広島モーターサイクルレース全史」出版
2016年2月 人工呼吸器装着
2017年 視線入力パソコンを車椅子に取り付けることにより社会復帰
現在 人工呼吸器を装着しても社会生活が営めることを、広く発信中

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令和7年3月のピアサポート事業のお知らせ

広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。

相談 専用 電話

082 -236 -3186

時間 13:00 ~15 :00

当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。

同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、

また不安の言葉を素直に言える存在として…。

思っている以上に有意義な相談になるのです。

一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。

面談での相談をご希望の方は、事前に予約をお願いします。

 

 

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令和7年4月のピアサポート事業のお知らせ

広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。

相談 専用 電話

082 -236 -3186

時間 13:00 ~15 :00

当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。

同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、

また不安の言葉を素直に言える存在として…。

思っている以上に有意義な相談になるのです。

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令和7年2月のピアサポート事業のお知らせ

広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。

相談 専用 電話

082 -236 -3186

時間 13:00 ~15 :00

当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。

同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、

また不安の言葉を素直に言える存在として…。

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RDDin広島2025 開催のお知らせ

皆さん、RDD(Rare Disease Day)をご存じでしょうか。

うるう年の「Rareな日」に合わせ、毎年2月最終日を世界希少・難治性疾患の日としています。

RDDに合わせ、日本だけでなく、世界で希少・難治性疾患の仲間と家族が暮らしやすい社会を求めて活動を行っています。

広島でも、3月1日に希少・難治性疾患の仲間が日頃の生活の困りごとや生きがいについてお話します。

是非、会場やオンラインを通して、一人でも多くの方に仲間の声に耳を傾けていただきたいと思います。

よろしくお願い致します。

つむぐ会(希少難病の会) 代表 沖 今日子

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