ミオパチー

5月23日は難病の日~オンラインイベント開催

5月23日は難病の日

難病の日ポスターJPA(日本難病・疾病団体協議会 )は2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立したことを記念して、毎年5月23日を「難病の日」に登録いたしました。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。
難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら働いておられる方がいるかもしれません。そうした方々に想いを寄せていただける日になれば幸いです。

今年度は、新型コロナウィルス感染症に対する対応により、公開イベントは中止となっています。

オンラインイベント開催が決定しております。

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5/23 JPAオンラインイベントのお知らせ(第3報)
※シェアいただけたら嬉しいです

5月23日は難病法の成立を記念した「難病の日」です。

JPA(一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会)は、特別企画としてオンラインイベント「キミのイノチにカンパイ」を開催します。

イベントを通じて、新型コロナウイルス対策に日夜ご尽力されている医療関係者及び介護福祉関係者に対する感謝の思いを伝えます。

・2020年5月23日(土)13時~14時(受付12時30分)

・プログラム
①主催者からご挨拶(JPA森代表理事)
②感謝を込めてカンパイのセレモニー
③参加者10秒リレーメッセージ(1人10秒でメッセージをいただきます)

・Zoomミーティング形式によるイベント参加者募集(最大100人)

※以下のURLからご参加ください

https://us02web.zoom.us/j/84304738404

ミーティングID: 843 0473 8404

パスワード: 132716

※顔を公開したくない方は、ビデオ機能をオフにしてご参加いただいてもかまいません。

※参加される方は、以下の2つをご用意ください。
1.メッセージボード(A4サイズの用紙に、ひとことメッセージ、お住いの都道府県名をお書きください。)

2.カンパイグラスとお飲み物(オープニングセレモニーでカンパイします)

・YouTubeライブ中継を一般公開、動画配信

どうぞお気軽にご参加ください。

 

 

 

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コロナ新型肺炎対応に伴う業務休止のお知らせ

ハート難病患者・ご家族の皆さん、いかがお過ごしでしょうか。

想像をしていなかった事態となり、常に医療とともに生活しておられる患者にとっては、

脅威でもあり、不安や日々の不便さとの闘いが続いておられるのではないでしょうか。

さて、

広島難病団体連絡協議会としましても、

広島県からの外出自粛要請を受け、各種事務所対応を休止させていただくことしました。

 

1)ピアサポート(難病相談)について。

4月20日から5月末日まで、ピアサポートを休止させていただきます。

その後は、今後の状況次第でお知らせさせていただきます。

なお、メールやFAXでの相談は受付しております。

お返事は、お時間を頂戴いたしますこと、ご了承ください。

また、この状況で何か不安や困っていることなどございましたら、お気軽にメールいただければ、

お力になれる情報をお伝えできるかもしれません。

 

2)事務所業務について。

平日13:00~15:00を平常業務としておりましたが、5月17日(日)までは、

お休みさせていただきます。

連絡事項の確認のために、在所する場合もございますが、

原則、面会などは行いませんので、ご用件のある場合はメールやFAXをお願い致します。

なお、その後の状況次第で、以降の予定はまた改めてお知らせさせていただきます。

 

3)連絡先

広島難病団体連絡協議会

電話:082-236-1981

留守電に用件を入れる場合には、名前、所属(加盟団体や所属機関名があれば)、電話番号、を入れて下さい。

電話番号をお知らせしてなければ、ナンバーディスプレイ対応しておりませんので、折り返しの電話ができません。

FAX:082-236-1986

メール:peer@hironanren.info

 

このコロナ新型肺炎が早く終息し、皆さんと笑顔で集い、

活動再開できることを願っています

また、常日頃大変お世話になってい医療関係者や福祉関係者の方々に

感謝と敬意をもって、私たちにできる日々を過ごして参りたいと思います。

 

どうぞ、患者、家族の皆さんも不安ばかり感じず、体力維持や精神的に明るく楽しいこを見出し、チューリップ

元気に過ごしておきましょう!

 

 

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RDDin広島 世界希少・難治性疾患の日 2月29日(土)開催!

 

<ご注意>

2020年2月20日時点で、コロナウィルス対策を検討しましたが、広島での発症者が発表されておらず、予定通り開催することとしております。
今後、当日までに広島県内での発症者が出た場合には、中止(延期)とさせていただく予定です。

ご理解・ご了承くださいますようお願い申し上げます

なお、参加される方におかれましては、発熱や咳などの諸症状が出ておられる方はもちろん、体調不良の方はご無理なさらず、ご自宅で応援ください。

応援メッセージボードへの参加は、メール、FAX,電話でも受け付けしております。
随時更新は、フェイスブックページに掲載しておりますので、ご覧ください。(登録していない方もご覧いただけます)

https://www.facebook.com/RDD-in-広島-902517706535388/

 

 

 

世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日 Rare Disease Day(レアディジーズデイ)2020

RDDin広島

日時:R2年2月29日(土)14:00~16:00

場所:広島県健康福祉センター2階 総合研修室

(広島市南区皆実町1丁目6-29)  後援:難病対策センター

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。広島では、2014年から開催しており、今年は7回目です。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

プログラム:

◇希少難病患者からのメッセージ発表 

視神経脊髄炎の当事者(ルクサル美紀子さん)

原発性肺高血圧症の当事者父親(南部崇さん)

◇意見交換・交流会

ご参加くださった方々とともに、希少・難治性疾患について質問や感想、意見などを伺いします。

◇患者への応援メッセージボード作成

 

 

申し込み不要!参加費無料!

車椅子など事情のある方以外に駐車場の用意がございません。

公共交通機関でお越しください。

RDDチラシ画像
毎年患者や家族(当事者)からのメッセージとして、体験などを発表していただいています。
これまで登壇いただいた疾患名をご紹介します。
2014年 進行性骨化性繊維異形成症=FOP / 再発性多発性軟骨炎=RP
2015年 スティッフパーソン症候群 / 脊髄終糸症候群
2016年 キャッスルマン病 / シャルコー・マリー・トゥース病 /シェーグレン症候群/線維筋痛症)
2017年 プラダ―・ウィリー症候群 / ドラベ症候群 / 筋萎縮性側索硬化症(ALS)
2018年 ムコ多糖症 / 尿素サイクル異常症
2019年 一次性ネフローゼ症候群 /先天性グリコシル化異常症(PMM2-CDG)

その他、広島難病団体連絡協議会には希少難病患者会としてつむぐ会がございます。
会員の病名も掲載しておきます。
一次性ネフローゼ症候群 進行性骨化性線維異形成症 (FOP)   スティッフパーソン症候群  脊髄終系(係留)症候群
キャッスルマン病  原発性肺高血圧症  眼歯指症候群 広範脊柱管狭窄症 脊髄動静脈奇形(頸髄) 複合性局所疼痛症候群(CRPS)

まずは、病気を知っていただき、同じ病気の方や同じように希少疾患で悩む方などと繋がり、
心が休まること。また、多くの方が存在を知り、優しい心で支えてくださることが願いです。

 

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難病相談ウィーク開催! 終了しました

終了しました!

2020うねだや先生1
2020うねだや先生26日間という期間で開催した難病相談ウィーク。各日、先生方や加盟団体スタッフとともに対応し、無事に終了しました。
予想より相談件数は、少なかったのですが、面談や電話で相談された方には、大変喜んでいただけたようです。
相談専用電話はありませんが、事務所にてピアサポート相談や個別の相談には電話、メール、来訪など応じておりますので、
ご活用ください。

ご協力くださいました先生方には、この場を借りてお礼申し上げます。ありがとうございました。

————————————以下告知掲載分—————————————–

毎年恒例となりました、難病相談ウィーク!
疾患別に相談日を設定し、専門医が在所して相談にあたります。
患者当事者や家族による対応と併せて、大変好評な相談の機会です。

治療や病気に関して理解を深めたい方、またセカンドオピニオンとして専門医の意見を聞きたい方、そして療養生活の不安や悩みを解消できる機会として、ぜひ、ご活用ください。

面談による相談は、予約制です。

事前に事務所電話082-236-1981
または、メール peer@hironanren.info

へ、ご連絡ください。(対象疾患名、希望日時

 

難病相談ウィーク2019チラシ画像

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意見交換会が終了しました

広島市との意見交換会1
広島市との意見交換会1

毎年、広島県と広島市に広島難病団体連絡協議会および加盟団体より、「要望書」という形で行政への要望を提出しています。

今年は、8月に提出し、その回答が出そろったところで、

1月23日(木)に意見交換会という形で、行政担当者(回答を出された各担当課、担当者など)列席され、

加盟団体からもそれぞれ参加し、回答の中で不明な点の確認や改めて強く要望しておきたいことなどをお伝えするなど、

当事者の意見を直接お話できる貴重な機会となっています。こうした場を設け、きちんと回答下さる姿勢には心から感謝をしています。

中で、感じたことも表記させていただきます。

広島市2
広島市2

午前中は、広島市。とても積極的に担当部署が回答くださり、なかなか難しい問題も、話は聞いて下さいます。小さな取り組みといえど、少しずつ改善や対応につながる機会になっています。そして、午後からは広島県。
回答もマンネリと感じる部分もあり、最大の問題は、加盟団体に小児に関する団体が3団体あり、教育の場での要望がたくさん盛り込まれています。

しかし、広島県教育委員会は、「ご意見等は幅広くお伺いし、参考にいたしますが、教育の中立性と主体性を確保する観点から、個別の意見交換会等への参加は控えさせていただきます。」として、参加はなく、回答も画一的な通り一辺の内容。毎年落胆させられています。

要望を全て叶えられなくとも、話を聞くことはして欲しいです。

意見交換会広島県1
意見交換会広島県1

最後に、当会顧問の西河内先生から「参加しない方針を貫くならば、回答の中でせめて、善処しますとか、検討して参ります的なことではなく、具体的な方策や計画など、実務上の何かを述べる誠意があっても良いのではないか。」とお話がありました。
本当にそう思います。

こうした、いろいろ感じることを変化させていくのが、患者会の力!地域の力!ですよね。
また、頑張って参ります。

お忙しい中参加くださった担当者、加盟団体の方々、ありがとうございました。

広島県2
広島県2

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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難病相談ウィーク開催のお知らせ

恒例となりました難病相談ウィークのお知らせです。

平成28年2月15日(月)~19日(金)

  毎日13:00~16:00

電話(082) 254-6270、

       254-6271、

       254-6272

難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員が事務所にて電話相談を受け付け、
来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
心を軽く、明るい療養生活を送る機会となることを願っています。
お気軽にお電話ください。
担当団体 

2/15 (月)

2/16(火)

2/17(水)

2/18(木)

2/19(金)

専門相談

県立広島病院

リウマチ科

前田裕行先生

県立広島病院

小児科

神野和彦先生

よしなが神経内科

クリニック

好永順二先生

広島県障害者相談支援事業連絡協議会 森木聡人会長

広島西医療センター神経内科

渡辺千種先生

日本リウマチ

友の会広島支部

全国心臓病の

子供を守る会

広島県支部

全国パーキンソン病友の会広島県支部 希少難病の会 ひまわり友の会

(脊髄小脳変性症

患者の会)

全国膠原病友の会

広島県支部

広島もみじの会

(小児糖尿病児

・親の会)

全国筋無力症(MG)友の会

広島県支部

広島低肺友の会

自宅(下田宅)にて対応

TEL(084)963-3213

日本ALS協会

広島県支部

(筋萎縮性側索硬化症)

バクバクの会

(人工呼吸器をつけた子の親の会)

広島腎友会

ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ

(筋疾患患者会)

リウマチ・膠原病 小児疾病 神経難病

福祉制度・稀少難病・肺疾患・腎臓病

神経難病・筋疾患

ぜひ、たくさんの方に情報が届き、この機会を利用して、療養生活の不安を解消していただきたいと願っています。
難病相談ウィーク2016画像

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