既に多方面に告知しております、
３月２１日（土）開催予定の難病カフェは中止とさせていただきます。
本日、広島県内で発症者報告されたこともございますが、
ご承知の通り、新型肺炎コロナウィルスにおいては、
感染拡大を避けるべく、各自の行動が山場を迎えている状況です。
大変残念ではございますが、今回の難病カフェは中止とさせていただき、
同様の内容の難病カフェ開催は、また改めて計画の上告知させていただきます。
どうぞご了承ください。
３月２１日（土）開催予定難病カフェの中止について Read More »
＜ご注意＞
2020年２月２０日時点で、コロナウィルス対策を検討しましたが、広島での発症者が発表されておらず、予定通り開催することとしております。
今後、当日までに広島県内での発症者が出た場合には、中止（延期）とさせていただく予定です。
ご理解・ご了承くださいますようお願い申し上げます
なお、参加される方におかれましては、発熱や咳などの諸症状が出ておられる方はもちろん、体調不良の方はご無理なさらず、ご自宅で応援ください。
応援メッセージボードへの参加は、メール、FAX,電話でも受け付けしております。
随時更新は、フェイスブックページに掲載しておりますので、ご覧ください。（登録していない方もご覧いただけます）
https://www.facebook.com/RDD-in-広島-902517706535388/
世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日 Rare Disease Day（レアディジーズデイ）2020
（広島市南区皆実町1丁目6-29） 後援：難病対策センター
希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。広島では、2014年から開催しており、今年は7回目です。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。
プログラム：
◇希少難病患者からのメッセージ発表
視神経脊髄炎の当事者（ルクサル美紀子さん）
原発性肺高血圧症の当事者父親（南部崇さん）
◇意見交換・交流会
ご参加くださった方々とともに、希少・難治性疾患について質問や感想、意見などを伺いします。
◇患者への応援メッセージボード作成
申し込み不要！参加費無料！
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車椅子など事情のある方以外に駐車場の用意がございません。 公共交通機関でお越しください。 |
毎年患者や家族（当事者）からのメッセージとして、体験などを発表していただいています。
これまで登壇いただいた疾患名をご紹介します。
2014年 進行性骨化性繊維異形成症＝FOP ／ 再発性多発性軟骨炎＝RP
2015年 スティッフパーソン症候群 ／ 脊髄終糸症候群
2016年 キャッスルマン病 ／ シャルコー・マリー・トゥース病 ／シェーグレン症候群／線維筋痛症）
2017年 プラダ―・ウィリー症候群 ／ ドラベ症候群 ／ 筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
2018年 ムコ多糖症 ／ 尿素サイクル異常症
2019年 一次性ネフローゼ症候群 ／先天性グリコシル化異常症（PMM2-CDG）
その他、広島難病団体連絡協議会には希少難病患者会としてつむぐ会がございます。
会員の病名も掲載しておきます。
一次性ネフローゼ症候群 進行性骨化性線維異形成症 （FOP) スティッフパーソン症候群 脊髄終系（係留）症候群
キャッスルマン病 原発性肺高血圧症 眼歯指症候群 広範脊柱管狭窄症 脊髄動静脈奇形（頸髄） 複合性局所疼痛症候群（CRPS）
まずは、病気を知っていただき、同じ病気の方や同じように希少疾患で悩む方などと繋がり、
心が休まること。また、多くの方が存在を知り、優しい心で支えてくださることが願いです。
RDDin広島 世界希少・難治性疾患の日 ２月２９日（土）開催！ Read More »
毎年、広島県と広島市に広島難病団体連絡協議会および加盟団体より、「要望書」という形で行政への要望を提出しています。
今年は、８月に提出し、その回答が出そろったところで、
１月２３日（木）に意見交換会という形で、行政担当者（回答を出された各担当課、担当者など）列席され、
加盟団体からもそれぞれ参加し、回答の中で不明な点の確認や改めて強く要望しておきたいことなどをお伝えするなど、
当事者の意見を直接お話できる貴重な機会となっています。こうした場を設け、きちんと回答下さる姿勢には心から感謝をしています。
中で、感じたことも表記させていただきます。
午前中は、広島市。とても積極的に担当部署が回答くださり、なかなか難しい問題も、話は聞いて下さいます。小さな取り組みといえど、少しずつ改善や対応につながる機会になっています。そして、午後からは広島県。
回答もマンネリと感じる部分もあり、最大の問題は、加盟団体に小児に関する団体が3団体あり、教育の場での要望がたくさん盛り込まれています。
しかし、広島県教育委員会は、｢ご意見等は幅広くお伺いし、参考にいたしますが、教育の中立性と主体性を確保する観点から、個別の意見交換会等への参加は控えさせていただきます。｣として、参加はなく、回答も画一的な通り一辺の内容。毎年落胆させられています。
要望を全て叶えられなくとも、話を聞くことはして欲しいです。
最後に、当会顧問の西河内先生から｢参加しない方針を貫くならば、回答の中でせめて、善処しますとか、検討して参ります的なことではなく、具体的な方策や計画など、実務上の何かを述べる誠意があっても良いのではないか。｣とお話がありました。
本当にそう思います。
こうした、いろいろ感じることを変化させていくのが、患者会の力！地域の力！ですよね。
また、頑張って参ります。
お忙しい中参加くださった担当者、加盟団体の方々、ありがとうございました。
昨年度から開催している難病カフェ。
今年の第1回目を、開催決定！
2019年7月13日土曜日 13:00～16:00
場所 広島県健康福祉センター 1階 地域交流スペース
今回は、訪問看護師さんを迎え、どんな時に利用したらいいのか、どんな風に付き合えば良いのか。解説して下さるとともに、質問に答えて下さいます。
また、参加された方々が自由の対話し、病気との付き合い方は日常生活を送る知恵や患者ならではのグチを話したりと、いつもおしゃべりしない方も饒舌になってしまった～と言われる時間です。
どうぞ、お気軽にお立ち寄り下さい。
（広島市南区皆実町1丁目6-29）
Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）
は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催されてきました。広島では、2014年から開催しており、今年は６回目です。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。
プログラム：◇希少難病患者からのメッセージ発表
一次性ネフローゼ症候群の当事者
先天性グリコシル化異常症（PMM2-CDG）の当事者母親（中島 泉さん）
◇意見交換・交流会
ご参加くださった方々とともに、希少・難治性疾患について、
質問や感想、意見などをお話しいただきます。
◇患者への応援メッセージボード 制作 
ミニアトラクションとして、
広難連応援ゆるキャラのハートントン君もやって来る！
RDD（希少・難治性疾患の日）in広島2019開催！ Read More »
難病カフェとは・・・。
難病の患者（当事者）や家族など、一人で悩んで不安になりがちな方が、
病気は違っても同じように、悩みながら生活する人と出会い、
気軽に対話することで、少しでも心を明るく明日に向かえるような
きっかけになればと過ごすスペース作りです。
もちろん、何か答えがあるわけではないのですが、
難病の患者にとって、気軽に話しをできる相手がいるということは
とても助けになるのです。
ぜひ、周囲にいる友人や知人、難病の方に、ご参加いただけるよう
お声掛けいただければと思います。
今回は、難病患者にとって、最近重要視されるようになった
お口の健康（口腔ケア）のミニレクチャーもございます。
開催時間中、自由に出入りできますし、
ちょっとの時間でも立ち寄ってみてください。
