交流

RDD(希少・難治性疾患の日)in広島2019開催!

Rare Disease Day(レアディジーズデイ)

RDD(世界希少・難治性疾患の日)in広島

   日時:H31年2月23日(土)14:00~16:00

   場所:広島県健康福祉センター8階 中研修室

            (広島市南区皆実町1丁目6-29)

               申し込み不要!参加費無料!

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)四角banner2019_square@2xは、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催されてきました。広島では、2014年から開催しており、今年は6回目です。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

 

プログラム:◇希少難病患者からのメッセージ発表

        一次性ネフローゼ症候群の当事者

        先天性グリコシル化異常症(PMM2-CDG)の当事者母親(中島 泉さん)

      ◇意見交換・交流会

          ご参加くださった方々とともに、希少・難治性疾患について、

          質問や感想、意見などをお話しいただきます。

       ◇患者への応援メッセージボード 制作     ハートントン

ミニアトラクションとして、
広難連応援ゆるキャラのハートントン君もやって来る!

 

RDD2019チラシ画像

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難病カフェ 近日開催です!  

第2回難病カフェチラシ

難病カフェとは・・・。
難病の患者(当事者)や家族など、一人で悩んで不安になりがちな方が、
病気は違っても同じように、悩みながら生活する人と出会い、
気軽に対話することで、少しでも心を明るく明日に向かえるような
きっかけになればと過ごすスペース作りです。

もちろん、何か答えがあるわけではないのですが、
難病の患者にとって、気軽に話しをできる相手がいるということは
とても助けになるのです。
ぜひ、周囲にいる友人や知人、難病の方に、ご参加いただけるよう
お声掛けいただければと思います。

今回は、難病患者にとって、最近重要視されるようになった
お口の健康(口腔ケア)のミニレクチャーもございます。

開催時間中、自由に出入りできますし、
ちょっとの時間でも立ち寄ってみてください。

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第2回難病フェスタ開催

主催:広島難病団体連絡協議会  共催:広島市

 第2回『難病フェスタ』のご案内

   『難病患者の道~みんなちがって、みんないい~』

 日 時:平成29年10月22日(日)13:001600(予定)

場 所:広島県健康福祉センター8階 大研修室

      ( 広島市南区皆実町一丁目6-29 )

難病への理解とともに患者や家族と交流を深めていただくこと、また、活動を通じて難病患者・家族自身がより明るい療養生活を目指すこと目的として、昨年より名称を改め「難病フェスタ」として、今年も10月22日(日)に開催いたします。
講演会では、書家・詩人の相田みつを氏の息子、相田一人氏をお招きし、父相田みつを氏の人生を通して、病気や障害などの困難に負けず、明日に向かう気持ちになっていただける機会となるお話をしていただきます。また、当事者発表は、今年は小児期に発症して療養しておられる当事者・ご家族からの体験発表を中心に行います。アトラクションには、広島で活動しておられるママさん交響楽団から、アンサンブルコンサートを予定しております。
難病法が施行され3年が経過しようとする現在、まだまだ難病患者を取り巻く環境は、厳しい状況も多く、知ること、正しく理解することから、難病患者や家族の尽きぬ不安や悩みに寄り添い、温かい支援をいただけることを願っております。

ぜひ、皆様お誘い合わせの上、ご来場ください。

なお、会場では、難病相談、お薬相談を行っております。

<プログラム>

第一部 講演会①

 『道 ~父 相田みつをを語る~』

講師:相田 一人(あいだかずひと)氏

 

②『難病当事者の体験発表』

  澤田 憲顕さん … 広島もみじの会(Ⅰ型糖尿病)

  中村天哉さん・中村万貴子さん … バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~

  森吉 ゆきさん … 心臓病の子どもを守る会

  

第二部 アトラクション 
広島きらきら母交響楽団  

難病フェスタチラシ画像

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リウマチ医療相談・交流会のご案内

リウマチ行事日本リウマチ友の会 広島支部から行事のご案内

 

リウマチ療養相談・交流会  

 

日 時  平成2911月 5日(日)13 : 00 ~ 15 : 00

場 所  広島市西区民文化センター 3階 会議室

       ( 広島市西区横川新町6-1 横川駅から徒歩5分 )

 ・・リウマチ治療医のサポートとともに交流会・・

   しげのぶ整形外科リウマチ・リハビリクリニック

   院長  重信 浩一 先生 

 

リウマチ治療の悩み&何気ない疑問を茶話会で気楽に情報交換しましょう。 

 

    ✽治療中の方、関心をお持ちの方は、ぜひご参加ください。

     予約・参加費は不要です。

 

主催 : 広島難病団体連絡協議会

主管 :(公益社団法人)日本リウマチ友の会広島支部

   お問い合せ先】 黒田 TEL 082-262-2614

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11/30 第20回市民と交流の集い 開催!

終了しました! ご参加いただいた方々、ご協力くださった方々に感謝申し上げます。
内容につきましては、後日ご報告させていただきます。

『第20回市民と交流の集い』のご案内

    ~20回記念 『難病を考える!~制度変革の今~』

日  時:平成26年11月30日(日)13:00~16:00

場  所:広島県健康福祉センター8階(広島市南区皆実町一丁目6-29 )

※入場無料/予約不要

  第一部 講演会 『新しい難病対策ー患者会の役割と課題』

         講師:伊藤 たてお 氏

         日本難病・疾病団体協議会(JPA) 代表
         NPO法人 難病支援ネット北海道

 

  第二部 アトラクション ミニコンサート

         津田芳樹さん(ヴァイオリン 広島交響楽団)と典子さん(シンセサイザー)ご夫婦による音楽ユニット。クラッシックからポピュラーまで、二人の紡ぎだす音のハーモニーで心を癒してください。

※都合により変更になる場合があります。
※会場内で、相談も受け付けております。受付にてお声をおかけください。

20回市民と交流の集いチラシ画像第20回市民と交流の集いチラシ

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20回目を迎える市民と交流の集い。

毎年、市民との交流を通じて難病の周知・理解を求めて様々なテーマを掲げて開催してきた「市民と交流の集い」は今年、記念すべき20回目となりました。今回は、国の難病施策が大きく変わっている中で、これまでの変遷とこれからの展望を理解し、今後の期待はどのようなことであるか考えるきっかけとなるような講演の機会を得ることにしました。ぜひ、一緒に学び考えていただきたいと願っています。

また、短い時間ではありますが、心に響く音楽を通じて、癒しの時間を過ごしてください。

どうぞお気軽にお誘い合わせの上お越しください。

 

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