５月２３日は難病の日～オンラインイベント開催

５月２３日は難病の日

JPA（日本難病・疾病団体協議会）は2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、毎年5月23日を「難病の日」に登録いたしました。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。
難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら働いておられる方がいるかもしれません。そうした方々に想いを寄せていただける日になれば幸いです。

今年度は、新型コロナウィルス感染症に対する対応により、公開イベントは中止となっています。

オンラインイベント開催が決定しております。

5/23 JPAオンラインイベントのお知らせ（第3報）
※シェアいただけたら嬉しいです

5月23日は難病法の成立を記念した「難病の日」です。

JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）は、特別企画としてオンラインイベント「キミのイノチにカンパイ」を開催します。

イベントを通じて、新型コロナウイルス対策に日夜ご尽力されている医療関係者及び介護福祉関係者に対する感謝の思いを伝えます。

・2020年5月23日（土）13時～14時（受付12時30分）

・プログラム
①主催者からご挨拶（JPA森代表理事）
②感謝を込めてカンパイのセレモニー
③参加者10秒リレーメッセージ（1人10秒でメッセージをいただきます）

・Zoomミーティング形式によるイベント参加者募集（最大100人）

※以下のURLからご参加ください

https://us02web.zoom.us/j/84304738404

ミーティングID: 843 0473 8404

パスワード: 132716

※顔を公開したくない方は、ビデオ機能をオフにしてご参加いただいてもかまいません。

※参加される方は、以下の2つをご用意ください。
１．メッセージボード（A4サイズの用紙に、ひとことメッセージ、お住いの都道府県名をお書きください。）

２．カンパイグラスとお飲み物（オープニングセレモニーでカンパイします）

・YouTubeライブ中継を一般公開、動画配信

どうぞお気軽にご参加ください。

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新型肺炎コロナウィルスの感染拡大防止への情報提供

お知らせ

広島市より下記の通り情報提供がありました。
患者、家族の方にお伝えくださり、安心して療養生活が送れますこを願っております。

——以下———————————————————————————————————-

新型コロナウイルスの感染拡大防止のために、以下のことについて厚生労働省から以下のことについて通知がありましたので、情報提供いたします。

薬の処方を電話等ですること

新型コロナウイルスの感染拡大を防止する観点から、かかりつけ医が利便性や有効性が危険性等を上回ると判断した場合は、慢性疾患等を有する定期受診患者について

当該慢性疾患等に対する医薬品が必要な際に、電話や情報通信機器を用いて診療し、処方し、処方箋情報をファクシミリ等により薬局へ送付しても差し支えないこととします。

また、薬局はその処方箋情報に基づき調剤しても差し支えないこととします。

詳しくはこちら（https://www.city.hiroshima.lg.jp/uploaded/attachment/107311.pdf）をご覧ください。

指定医療機関以外の医療機関でも受診可能なこと

新型コロナウイルス感染症の感染拡大の影響に伴い、指定医療機関等が休業すること等により、指定医療機関等において公費負担医療を受けることができない

方がいらっしゃる場合が考えられます。

そのような場合においても、患者への必要な医療の確保に万全を期す観点から、緊急の場合は指定医療機関以外の医療機関でも受診できる取扱いといたします。

—————————————————————————————————–以上——–

不明な点などございましたら、お住まいの地域の特定医療受給者証の問い合わせ窓口等へお問い合わせください。

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西日本豪雨災害における対応について

お知らせ

先日発生した豪雨による災害は、広島県内各所で多発的に起こりました。
難病・難治性疾患を持つ者、家族は、直接的な被災はもちろん、
交通手段が絶たれた状況の中で、不安が大きいことと思います。
また、復旧・復興には長期的な時間経過が必要となり、
ストレスから体調の悪化などにつながらないかと心配しております。

広難連が加盟する日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）を通じて
災害に関して、患者の不安を取り除けるようにと
厚生労働省にも働きかけを行い、健康局難病対課より発布告示がされました。

日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）ホームページをご参照ください。
http://nanbyo.jp/2018/07/27/h30goujyoho1/

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H30年7月豪雨、
厚生労働省健康局難病対策課からの情報提供

先日西日本地域を襲った豪雨被害への対応につきまして、厚生労働省健康局難病対策課より情報提供がございましたので、共有させていただきます。

該当地域・支部の皆様へも周知をしていただきますようお願い申し上げます。

（以下、厚労省難病対策課より）

難病及び小児慢性特定疾病を含む各制度において、医療受給者証等の有効期限の延長に関する措置が決定されました。
※11月30日まで延長が可能となります。

これを受けて、各自治体に対しては、添付のとおり、本措置についてお知らせ（事務連絡の発出）をしておりますので情報提供させていただきます。
また、これに併せて、これまでに実施されている難病・小慢の災害対応関係のＱ＆Ａをまとめたものを作成し、こちらも各自治体に対して周知用のツールとして送付させていただいておりますので共有させていただきます。

行政通知

平成３０年7月豪雨について（厚生労働省）

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H30年7月豪雨難病・小慢対策のQ&A