小児

ファブリー病等のライゾーム病・先天性代謝異常症の方へ

ファブリー病等のライゾーム病・先天性代謝異常症の方を対象に、講演会・交流会が開催されます。
対象の患者会が広島県内にはありませんので、当会は後援し、情報をお届けしております。

第2回FabryNEXT交流会 in 広島 □◆

日 時:平成29年9月16日(土) 13:30~16:30

場 所:広島大学 広仁会館 中会議室
(広島市南区霞1-2-3)

内 容:〇講演1 「マススクリーニング 現状と問題点」
国立成育医療研究センター/広島大学病院 但馬 剛 先生

〇講演2 「ファブリー病 基礎知識と最新情報」
岡山医療センター 古城 真秀子 先生

〇意見交換 聞いてみよう!ちょっと気になる ”あれやこれ”

対 象:ファブリー病などのライソゾーム病、先天代謝異常症の患者さんやそのご家族、関心のある方
*ご家族で参加できます。

参加費:無料

申込先:お名前と連絡先(電話番号)を事務局までメールまたはFAXしてください。
メール:info@fabry-next.com  FAX:0563-59-1679
URL:http://fabry-next.com

主 催:FabryNEXT(ファブリー病・ライソゾーム病患者支援団体)
後 援:広島難病団体連絡協議会
ファブリーネクストチラシ

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難病相談ウィーク開催のお知らせ

恒例となりました難病相談ウィークのお知らせです。

平成28年2月15日(月)~19日(金)

  毎日13:00~16:00

電話(082) 254-6270、

       254-6271、

       254-6272

難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員が事務所にて電話相談を受け付け、
来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
心を軽く、明るい療養生活を送る機会となることを願っています。
お気軽にお電話ください。
担当団体 

2/15 (月)

2/16(火)

2/17(水)

2/18(木)

2/19(金)

専門相談

県立広島病院

リウマチ科

前田裕行先生

県立広島病院

小児科

神野和彦先生

よしなが神経内科

クリニック

好永順二先生

広島県障害者相談支援事業連絡協議会 森木聡人会長

広島西医療センター神経内科

渡辺千種先生

日本リウマチ

友の会広島支部

全国心臓病の

子供を守る会

広島県支部

全国パーキンソン病友の会広島県支部 希少難病の会 ひまわり友の会

(脊髄小脳変性症

患者の会)

全国膠原病友の会

広島県支部

広島もみじの会

(小児糖尿病児

・親の会)

全国筋無力症(MG)友の会

広島県支部

広島低肺友の会

自宅(下田宅)にて対応

TEL(084)963-3213

日本ALS協会

広島県支部

(筋萎縮性側索硬化症)

バクバクの会

(人工呼吸器をつけた子の親の会)

広島腎友会

ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ

(筋疾患患者会)

リウマチ・膠原病 小児疾病 神経難病

福祉制度・稀少難病・肺疾患・腎臓病

神経難病・筋疾患

ぜひ、たくさんの方に情報が届き、この機会を利用して、療養生活の不安を解消していただきたいと願っています。
難病相談ウィーク2016画像

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