広島市

難病カフェとは・・・。
難病の患者（当事者）や家族など、一人で悩んで不安になりがちな方が、
病気は違っても同じように、悩みながら生活する人と出会い、
気軽に対話することで、少しでも心を明るく明日に向かえるような
きっかけになればと過ごすスペース作りです。

もちろん、何か答えがあるわけではないのですが、
難病の患者にとって、気軽に話しをできる相手がいるということは
とても助けになるのです。
ぜひ、周囲にいる友人や知人、難病の方に、ご参加いただけるよう
お声掛けいただければと思います。

今回は、難病患者にとって、最近重要視されるようになった
お口の健康（口腔ケア）のミニレクチャーもございます。

開催時間中、自由に出入りできますし、
ちょっとの時間でも立ち寄ってみてください。

H29.7.19、広島難病団体連絡協議会は、広島県・広島市への要望活動を実施しました。

————-広島県への要望書———-
広島県知事　湯 崎 英 彦　様

広島難病団体連絡協議会
会長　後 藤 淳 子

要　望　書

平素より難病対策・患者支援にご尽力いただき、心より感謝申し上げます。
私たち広島難病団体連絡協議会及び各加盟患者団体は、患者交流会、学習会及び啓発活動により、難病患者の療養環境改善に役立つ活動を行っています。
さて、平成27年1月に難病法が施行され、個々に重症度分類（基準）が制定されて特定疾患治療研究事業や小児慢性特定疾患治療研究事業により、医療費助成を受けていた人たちのうちの多くの人たちの自己負担が引き上げられました。また、これまで負担がなかった重症患者や低所得者の負担、入院時食事療養費の一部負担も新たに生じ、患者の生活に重くのしかかっています。さらに、平成29年12月31日の経過措置終了後、新制度における重症度分類および軽症高額者の認定が始まり、軽症者においては不認定が発生すると予測されます。これにより、患者負担が増加し、健全な療養生活を脅かすことになりかねません。一方で、難病に指定されていない疾患があり、制度による支援が受けられない患者が多数おられます。
このことをふまえ、広島県として重症基準の見直しや患者の経済的負担の軽減、さらには医療費助成の対象疾病の拡大充実を国に働きかけていただきますようお願いいたします。
また、本年度は、加盟患者団体並びに当協議会から行政への切実な要望事項を下記のとおりまとめて参りました。事情を十分に理解の上、その実現にご尽力いただきますようお願い申し上げます。

記

１.平成29年7月5日に開催の難病対策委員会の資料にある「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」に対する取組状況において、「療養生活の環境整備に関する事項」の中で、難病患者が住み慣れた地域で安心して暮らすことができるよう、難病相談支援センター等を通じて難病の患者を多方面か支えるネットワーク構築を基本として、難病対策地域協議会の活用・設置に務めることが明記されています。県においては、難病相談支援センターの役割を担う難病対策センターの質の向上と活用、そして既存の難病対策推進協議会を同様の機関として活用していく旨の回答を昨年いただいております。広難連など当事者の参加を促進して、地域における実効的な難病支援ケアシステムの構築をお願いします。
また、「難病医療支援ネットワーク」の構築について、平成30年を目途として体制整備の支援を行うとの回答の通り、県として積極的な取組をお願いします。
２.平成29年12月31日の経過措置終了後、新制度における重症度分類および軽症高額者の認定が始まりますが、まだまだその内容を全ての患者が正しく理解できているとはいえません。そのような中で、軽症者については不認定になる方が多数発生すると予測されます。これについては、県独自に軽症者で不認定になった患者に対し、指定難病軽症者証明書の発行をお願いします。また、患者や医療機関への周知を継続し、より理解しやすい案内と相談対応の充実をお願いします。
平成30年4月1日から実施される大都市特例により移菅される業務については、全県的に対応に差異がないように、これまでの要望とともに十分な業務引継ぎをお願いします。
３.「障害者総合支援法」が施行されて３年、福祉サービスを利用できる難病患者の対象疾病は、平成29年4月1日から358疾病に増えました。しかし、まだまだ難病患者のサービス利用ができることを知らない、または利用の仕方がわからないなど、制度の周知、利用に関する支援が不十分と考えられます。広島県北部保健所においては、備北地域保健対策協議会発行の難病患者のためのハンドブックをホームページに掲載しています。全県的に同様の理解と支援につながるような取り組みを行い、相談者に対して円滑な福祉サービス利用に結び付くようにしてください。
また「難病患者等に対する認定マニュアル」について、平成28年度の市町認定調査員研修会において内容の説明を行ったとのことですが、引き続き自治体や相談支援機関に周知徹底するとともに、県内の難病指定医・指定医療機関等を中心とした医療関係者に対しても周知を積極的に取り組んでください。
４．難病対策センターで行われている「ハローワーク出張就労相談」は、月２回程度に回数が増え感謝しています。今後より多くの成果を上げるためには、相談状況と就労後の継続についての情報の開示をお願いします。
また、平成28年6月に改訂されたガイドブック「難病のある人の就労支援のために」を活用し、就労福祉サービスの利用、保健医療との連携、そして民間企業への理解や周知・就職先の開拓など、総合的な支援を積極的に行うよう、国（広島労働局）に働きかけをしてください。
５．県より広難連がピアサポート事業の委託を受け、３年目を迎えております。順調に相談に対応をしておりますが、「国及び都道府県がピアサポートの知識及び能力を有する人材育成を支援する」という難病法の基本方針のとおり、ピアサポーターの質を高めるため、養成講座やスキルアップ講座を県が主体となって開催してください。
また、現在「特定医療費更新手続き」の案内の中に、「ピアサポート相談案内」が同封されています。しかし、新規申請や変更申請の方などには、別の手段での周知をお願いします。
６．広難連が要望していた東京都の「ヘルプマーク」を県も導入することになり、ありがとうございます。無料配布している東京他10数都道府県同様に、県も当事者1人につき１個の無料配布をお願いします。また、全ての当事者にくまなく周知するために、県ホームページやその他の方法で積極的に広報してください。併せて、ヘルプマークの社会的理解の促進を図るため、社会的な広報に積極的に働きかけてください。
７．当会の活動原資は、加盟団体および会員からの会費収入が中心であり、常に収入増に向けた自助努力に努めています。現在、広難連に売り上げの一部が寄付されるコカ・コーラウエスト（株）の社会貢献型飲料自販機を、県健康福祉センター8階に1台設置していただいております。
更に設置台数を増やすために、「特例による福祉団体の設置」として、県内の公的施設へ設置できるよう積極的な協力をお願いします。
以上

————-広島市への要望書———-
広島市長　松 井 一 實　様

広島難病団体連絡協議会
会長　　後 藤 淳 子
要　望　書

平素より難病対策・患者支援にご尽力いただき、心より感謝申し上げます。
私たち広島難病団体連絡協議会及び各加盟患者団体は、患者交流会、学習会及び啓発活動により、難病患者の療養環境改善に役立つ活動を行っています。
さて、平成27年1月に難病法が施行され、個々に重症度分類（基準）が制定されて特定疾患治療研究事業や小児慢性特定疾患治療研究事業により、医療費助成を受けていた人たちのうちの多くの人たちの自己負担が引き上げられました。また、これまで負担がなかった重症患者や低所得者の負担、入院時食事療養費の一部負担も新たに生じ、患者の生活に重くのしかかっています。さらに、平成29年12月31日の経過措置終了後、新制度における重症度分類および軽症高額者の認定が始まり、軽症者においては不認定が発生すると予測されます。これにより、患者負担が増加し、健全な療養生活を脅かすことになりかねません。一方で、難病に指定されていない疾患があり、制度による支援が受けられない患者が多数おられます。
このことをふまえ、市として重症基準の見直しや患者の経済的負担の軽減、さらには医療費助成の対象疾病の拡大充実を国に働きかけていただきますようお願いいたします。また、本年度は、加盟患者団体並びに当協議会から行政への切実な要望事項を下記のとおりまとめて参りました。
何卒ご理解の上、その実現にご尽力いただきますようお願い申し上げます。

記

１．難病の患者に対する医療等に関する法律において、平成30年4月1日から実施される大都市特例の施行により、広島市に移菅される業務については、広島県から十分な業務引継ぎし、現場に混乱がなく難病当事者に不利益がないようお願いします。
それに伴い「難病対策地域協議会」の設置に関しては、他都市で既に取組んでいるものを参考にしつつ、市独自の「難病対策地域協議会」を立ち上げてください。なお、その構成員のなかに、広難連（加盟患者団体）が参加できるようにしてください。
２．「障害者総合支援法」による福祉サービスを利用できる難病患者の対象疾病は、平成29年4月1日から358疾病に増えましたが、このことの周知・啓発がまだ十分ではありません。「難病患者のためのガイドブック」の配布・周知に努めていただいておりますが、患者が常に関わる医療機関等を通じて情報提供に取り組んでください。
また、各区の障害福祉担当者への研修の強化に加え、認定調査員、審査会委員、介護支援専門員や障害者相談支援専門員、ホームヘルパー等への研修実施時に、直接当事者からの話しを聴き学ぶ機会を設けてください。
３．「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」のなかの、第７「療養生活の環境整備に関する事項」に、難病患者が住み慣れた地域で安心して暮らすことができるよう、難病の患者を多方面か支えるネットワーク構築を図るとあります。新たな市障害者計画にもあるように、難病患者の「地域包括ネットワーク」の構築に取り組んでください。
４．各地で豪雨により多くの災害が発生しています。市が作成予定としている「避難支援プラン」の進捗状況は如何でしょうか。市の福祉避難所数は、同規模の市と比較して少ない実態があり、引き続き障害者が利用できる協定締結施設を増やしてください。また、障害者避難支援プランを早急に作成し、発災時に最善の対応ができる体制を早急に整備してください。
５．広難連が要望していた東京都の「ヘルプマーク」を市も導入することになり、ありがとうございます。無料配布している東京他10数都道府県同様に、市も当事者1人につき１個の無料配布をお願いします。また、全ての当事者にくまなく周知するために、市ホームページやその他の方法で積極的に広報してください。併せて、ヘルプマークの社会的理解の促進を図るため、社会的な広報に積極的に働きかけてください。
６．当会の活動原資は、加盟団体および会員からの会費収入が中心であり、常に収入増に向けた自助努力に努めています。そのような中で、患者支援のための交流スペースの設置を検討しており、その運営について、助成や補助金を検討いただけるようお願いします。
また現在、広難連に売り上げの一部が寄付されるコカ・コーラウエスト（株）の社会貢献型飲料自販機を、富士見町庁舎に1台設置をいただいております。
更に設置台数を増やすために、「特例による福祉団体の設置」として、市内の公的施設へ設置できるよう積極的な協力をお願いします。

以上

毎年、広島難病団体連絡協議会では、広島県および広島市に対して、
要望書を提出しております。
難病患者を取り巻く環境は、当事者でないとわかり得ないさまざまな困難、
不都合などがあり、施策として与えられた環境では、安心して生活できない場面が
多くあります。
そのような中で、当会とその加盟団体では、毎年要望を提出し、
広島県および広島市から回答をいただいております。
なかなか、直接的な制度改革につながらない難しい面もありますが、
私たちの状況を各担当部署において検討し回答をご提示いただく過程で、
理解と細やかな支援につながることを願っています。

今年度は、１月２４日に広島県および広島市と意見交換会を行うことができました。
可能な限り、回答くださった担当課の方などがご参加くださり、
直接、質問を行ったりご意見を頂戴したりする貴重な機会です。
お忙しい中、お取り計らいおよび参加くださった方々に感謝申し上げます。

広島市との意見交換会の様子