広島

「難病カフェ」事業スタートします!

全国各地で開催され、好評を得ている『難病カフェ』 広島でもスタートします!

第1回チラシ

『難病カフェ』は、難病の患者自身や家族また支援する人々が、お茶を飲みながら、 気軽に会話することで、孤独になりがちな療養生活の寂しさや不安を和らげたり、 病気は違っても、同じように難病と向き合う人々で出逢うことで、 仲間としてのつながりを感じることで、心を和ませて明日に向かう元気な気持ちを 持っていただくきっかけになることを願って開催するものです。 ぜひ、気軽に足を運んでいただければと思っています。

第1回 『難病カフェ』

日時:2018 年7 月12 日(木)13:00~16:00

場所:広島県健康福祉センター1 階  地域交流カフェ会場

参加費:無料

申し込み:TEL/FAX/メール(当日参加可)

第1回特別講座 (13:15~13:45 予定)

「このお薬飲んで大丈夫かしら?~薬局の賢い利用」

講師:コスモス薬局 薬剤師さん

今回は、薬剤師さんへの相談も可能です。

その他、日常生活のことや 制度のことなど、患者として悩んでいることなど、気軽にお話できます。

申し込み・問い合わせ:広島難病団体連絡協議会

〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29 (広島県健康福祉センター3階)

TEL(082)236-1981 FAX(082)236-1986

HP:https://www.hironanren.info/

MAIL:peer@hironanren.info

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ファブリー病等のライゾーム病・先天性代謝異常症の方へ

ファブリー病等のライゾーム病・先天性代謝異常症の方を対象に、講演会・交流会が開催されます。
対象の患者会が広島県内にはありませんので、当会は後援し、情報をお届けしております。

第2回FabryNEXT交流会 in 広島 □◆

日 時:平成29年9月16日(土) 13:30~16:30

場 所:広島大学 広仁会館 中会議室
(広島市南区霞1-2-3)

内 容:〇講演1 「マススクリーニング 現状と問題点」
国立成育医療研究センター/広島大学病院 但馬 剛 先生

〇講演2 「ファブリー病 基礎知識と最新情報」
岡山医療センター 古城 真秀子 先生

〇意見交換 聞いてみよう!ちょっと気になる ”あれやこれ”

対 象:ファブリー病などのライソゾーム病、先天代謝異常症の患者さんやそのご家族、関心のある方
*ご家族で参加できます。

参加費:無料

申込先:お名前と連絡先(電話番号)を事務局までメールまたはFAXしてください。
メール:info@fabry-next.com  FAX:0563-59-1679
URL:http://fabry-next.com

主 催:FabryNEXT(ファブリー病・ライソゾーム病患者支援団体)
後 援:広島難病団体連絡協議会
ファブリーネクストチラシ

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難病相談ウィーク開催

毎年開催してまいりました難病相談ウィーク
今年も開催いたします。

難病相談ウィーク

平成29年2月13日(月)~17日(金)
毎日13:00~16:00
253-4550、253-4551、253-4552

※この電話番号は、期間中のみ相談専用電話として設置しております。

難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員および専門医、専門職が事務所にて
電話相談を受け付け、来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
また、専門的な相談にも対応し、心を軽く、明るい療養生活を送る
機会となることを願っています。お気軽にお電話ください。

面談のご予約やその他のご質問などは、事務局までご連絡ください。
TEL 082(236)1981 ・ FAX 082(236)1986
mail peer@hironanren.info

難病相談ウィーク2017チラシ画像

これまでの難病相談ウィークの様子。
事務所内で、専門医および担当患者会の会員(当事者や家族)が対応しています。
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第16回JPA中・四国ブロック交流会in愛媛 参加しました

第16回JPA中・四国ブロック交流会in愛媛に参加しました。

日時:平成28年9月25日(日)10:30~15:00

場所:にぎたつ会館(愛媛県松山市)

参加者:96名(広島7名、徳島5名、高知6名、愛媛78名)

実施内容
1.エースと隼一の音楽演奏
ギランバレー症候群を克服した隼一さんの見事な歌声でした。
2.体験発表
網膜色素変性症とミオパチー患者による体験談発表でした。
3.各県活動報告
広島、徳島、高知、愛媛から、活動状況を報告した。
4.講演1「自分らしい生き方は何か?~在宅医療でできること~」
医療法人ゆうの森理事長の永井先生による講演でした。
5.講演2「難病対策の現況とこれから」
JPA伊藤参与による講演でした。

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