難病相談ウィーク開催！事前相談開始1/11～
毎年恒例となりました難病相談ウィーク！
今年は、電話相談ウィークを前に、電話やオンラインによる相談を受け付けします。
回答は、担当の先生方や患者会が後日行います。
※こちらのページ https://www.hironanren.info/?p=1422
には相談申込表がごさいますので、印刷してFAX他にご利用ください。
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難治性疾患
広島国際大学主催 難病患者の夢を叶える”難病プロジェクト”
広島国際大学主催 難病患者の夢を叶える”難病プロジェクト”に
加盟団体の広島ひまわり友の会 会員 吉田正男さんが参加されています。
吉田さんは運動機能が徐々失われていく脊髄小脳変性症という病気
コンサートに向けて、一生懸命練習されています。是非、
コンサートはハイブリッド方式で、
オンライン配信はご視聴希望の方は事前に申し込みが必要となります。
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動画「難病患者からのメッセージ～コロナ禍を生きる～」を作成しました
「難病患者からのメッセージ～コロナ禍を生きる～」
2021年3月
コロナ禍で難病への理解や周知を求める行事が開催できなくなり、
この度、加盟団体による当事者からのメッセージや体験発表、活動の様子などを
動画でお届けすることにしました。
10月から準備や撮影を行い、やっとご覧いただける状態となりました。
限られた時間の中で、お伝えしたいことが全て収録している訳ではありませんが、
少しでも、知らないことから知ること、そしてどのように社会で受け止めるのか
考えるきっかけになればうれしく思います。
ぜひ、各難病や加盟団体である患者会の声や活動を知り、
サポート、ご支援の輪を広げていただければ幸いです。
なお、この動画公開事業は、
広島市が実施した“新型コロナウイルス感染症の影響に対する地域福祉活動緊急支援事業”の
一環として当会が独自で行ったものです。
著作権・肖像権などは、広島難病団体連絡協議会に帰属するものとして、
二次配布や資料として、無断でのご利用はお控えください。
お問合せは、事務局（広難連 相談窓口 peer@hironanren.info ）までお願いします。
■ 広島難病団体連絡協議会
■ 日本ALS協会 広島県支部
■ 全国膠原病友の会 広島県支部
■ 全国心臓病の子供を守る会 広島県支部
■ 全国パーキンソン病友の会 広島県支部
■ 全国筋無力症友の会 広島県支部
■ 広島もみじの会（１型 (小児)糖尿病患者・家族の会）
■ ひまわり友の会（脊髄小脳変性症・多系統委縮症）
■ ミオパチー（筋疾患）の会 オリーブ
■ つむぐ会（希少難病の会）
■ 広島県腎友会
■ バクバクの会
■ こちらは全体を繋げた動画になります。
＜参加団体＞ （順不同）
・日本ALS協会 広島県支部
・全国膠原病友の会 広島県支部
・全国心臓病の子どもを守る会 広島県支部
・全国パーキンソン病友の会 広島県支部
・全国筋無力症友の会 広島県支部
・広島もみじの会（小児糖尿病児・親の会）
・ひまわり友の会（脊髄小脳変性症・多系統委縮症）
・ミオパチー（筋疾患）の会 オリーブ
・つむぐ会（希少難病の会）
・広島県腎友会
・バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～（旧称；人工呼吸器をつけた子の親の会）
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~オンライン～難病カフェ開催します！11月7日（土）
初のオンライン開催！ 難病カフェ☆彡
2020年11月7日（土） 13：30～15：30
まだまだコロナ渦のため、ZOOMを利用した難病カフェを開催します。
事前にお申込みいただいた方（メール：広難連 相談窓口 peer@hironanren.info ）に
折り返しパスワードなどをお知らせいたしますので、お早目にお申込みください。
参加方法がわからない方は、その旨お申し出いただければ、できるだけご説明いたします。
初めての方も大歓迎！
スマホ、パソコン、タブレットなど、ご自身の環境に合わせて。
お飲み物やお菓子（？）をお手元に置き、リラックスしてご参加くださいね。
聴くだけ（眺めるだけ、見るだけ）、ご自身のお顔は出さずということもできます。
たくさんのご参加をお待ちしております。
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ピアサポート（難病相談）をご活用ください
2015年８月から、広島難病団体連絡協議会事務所において、
患者・家族による難病相談
ピアサポート 行っています
同じ病気を抱える患者・家族だからこそわかり合えるピアサポーターとして、患者会から担当者が応対します。
相談専用電話 082-236-3186
時間…13：00～15：00
原則、下記スケジュールの通り、各疾病別に担当します。
都合により、変更になっている場合がありますので、ご了承ください。
現在、コロナ感染症対策を考慮し面談による相談は中止しております。
ご了承ください。
《お問合せ先》広島難病団体連絡協議会
〒734-0007 広島市南区皆実町１丁目6-29（広島県健康福祉センター３階）
電話：082-236-1981 FAX：082-236-1986
HP：https://www.hironanren.info/ MAIL：peer@hironanren.info
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災害への備えをしておきましょう～
大型の台風が近づいていることから、
難病患者および家族の皆さまに広島市健康福祉局保健部 健康推進課より
下記のご案内が届いております。
備えておくことがとても大切です。
どうぞ、皆さま無事にお過ごしください。
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今週末9月6日（日）から7日（月）にかけて、令和２年台風10号が通過する予報となっています。
今回の台風については、最大級の警戒を、と呼びかけられています。
これから台風シーズンに突入しますので、今一度、災害への備えについて確認をお願いします。
●災害への備えについて
１ すぐに避難できるように、避難準備（緊急連絡先の確認、持ち出し物の用意）をしてください。
（今回の台風の場合は、5日のうちに準備することをおすすめします。）
２ 電気が必要な医療機器等を使用している場合は、バッテリーの残量確認や充電をしてください。
あわせて、停電した時の最初の行動を確認してください（個別計画を作成されている方は、個別計画を確認してください。）。
３ お住まいの区域が災害危険地域の場合、雨風がひどくなる前に知人などの家や避難所に避難するようにしてください。
⇒危険区域の確認はこちらから：（広島市防災ポータル）http://www.bousai.city.hiroshima.lg.jp/
（広島県防災Web）http://www.bousai.pref.hiroshima.jp/index.html?l=25-0&ll=34.58346999999999%2C132.91534329101563&z=9
４ 台風について最新の情報（特に、強い雨や風のおそれについて）を入手できるようにしてください。
⇒広島地方気象台：http://www.jma-net.go.jp/hiroshima/
広島市防災情報メール：https://www.city.hiroshima.lg.jp/site/saigaiinfo/17955.html
避難所へGo!（広島市避難誘導アプリ）：https://www.city.hiroshima.lg.jp/site/saigaiinfo/138186.html
５ 外への避難が難しい場合は、自宅のできるだけ高いところ、窓から離れたところへ移動すようにしてください。
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