難治性疾患

災害への備えをしておきましょう~

大型の台風が近づいていることから、
難病患者および家族の皆さまに広島市健康福祉局保健部 健康推進課より
下記のご案内が届いております。

備えておくことがとても大切です。
どうぞ、皆さま無事にお過ごしください。

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今週末9月6日(日)から7日(月)にかけて、令和2年台風10号が通過する予報となっています。
今回の台風については、最大級の警戒を、と呼びかけられています。
これから台風シーズンに突入しますので、今一度、災害への備えについて確認をお願いします。

●災害への備えについて

1 すぐに避難できるように、避難準備(緊急連絡先の確認、持ち出し物の用意)をしてください。
(今回の台風の場合は、5日のうちに準備することをおすすめします。)

2 電気が必要な医療機器等を使用している場合は、バッテリーの残量確認や充電をしてください。
あわせて、停電した時の最初の行動を確認してください(個別計画を作成されている方は、個別計画を確認してください。)。

3 お住まいの区域が災害危険地域の場合、雨風がひどくなる前に知人などの家や避難所に避難するようにしてください。

⇒危険区域の確認はこちらから:(広島市防災ポータル)http://www.bousai.city.hiroshima.lg.jp/

(広島県防災Web)http://www.bousai.pref.hiroshima.jp/index.html?l=25-0&ll=34.58346999999999%2C132.91534329101563&z=9

4 台風について最新の情報(特に、強い雨や風のおそれについて)を入手できるようにしてください。

⇒広島地方気象台:http://www.jma-net.go.jp/hiroshima/

広島市防災情報メール:https://www.city.hiroshima.lg.jp/site/saigaiinfo/17955.html

避難所へGo!(広島市避難誘導アプリ):https://www.city.hiroshima.lg.jp/site/saigaiinfo/138186.html

5 外への避難が難しい場合は、自宅のできるだけ高いところ、窓から離れたところへ移動すようにしてください。

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災害の備え表

災害の備え裏

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難病カフェ開催のお知らせ~コロナ対策に協力のお願い

 

令和2年度 第1回難病カフェ開催のお知らせ。
コロナ渦により、各種イベント実施を控えておりましたが、
少しずつ日常生活にも変化がある中で、イベント開催方法に
注意をしながら、患者さんやご家族がお顔を見て、安心できる
場の提供をして参ります。

 

R2年 第一回 難病カフェ

日時 :20 20 年 7 月 25 日 (土) 13 30~15 30

場所 :広島県健康福祉センター  2 階  総合研修室

参加費:無料    定員 20 名

※準備の都合上、電話やメールで事前にお申込をお願いします但し、当日参加も可能です

特別講座 13 40~14 30

ー僕の人生は「 挫折 」 と 「 転機 」 の繰り返しー

講師:全国パーキンソン病友の会広島県支部 副支部長

“平成の似顔絵師”  大上 克己 氏

お問合せ先:広島難病団体連絡協議会
TEL(082) 236- 1981   FAX (082) 236- 1986

MAIL  p eer@hironanren.info

 

<ご注意>

コロナ感染対策のため、これまでの難病カフェとは異なることがございますので、ご了承ください。
◆当日は感染予防のため飲食はできません
◆当日はマスクの着用と消毒のご協力をお願いします
◆準備の都合上、可能な限り電話やメールで事前にお申込をお願いします。当日参加も可能です
◆発熱や軽度であっても咳・咽頭痛などの症状のある方、過去2週間以内に発熱や感冒症状で受診や服薬等をした方、
過去2週間以内に感染拡大している地域や国へ訪問歴がある方は参加しないでください。
また、持病のある方※や妊婦など、健康や体調に不安のある方は参加を控えてください。
※糖尿病、心不全、呼吸器疾患(COPD等)等の基礎疾患がある方や透析を受けている方、免疫抑制剤や抗がん剤等を用いている方

 

2020第1回難病カフェチラシ

 

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5月23日は難病の日~オンラインイベント開催

5月23日は難病の日

難病の日ポスターJPA(日本難病・疾病団体協議会 )は2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立したことを記念して、毎年5月23日を「難病の日」に登録いたしました。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。
難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら働いておられる方がいるかもしれません。そうした方々に想いを寄せていただける日になれば幸いです。

今年度は、新型コロナウィルス感染症に対する対応により、公開イベントは中止となっています。

オンラインイベント開催が決定しております。

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5/23 JPAオンラインイベントのお知らせ(第3報)
※シェアいただけたら嬉しいです

5月23日は難病法の成立を記念した「難病の日」です。

JPA(一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会)は、特別企画としてオンラインイベント「キミのイノチにカンパイ」を開催します。

イベントを通じて、新型コロナウイルス対策に日夜ご尽力されている医療関係者及び介護福祉関係者に対する感謝の思いを伝えます。

・2020年5月23日(土)13時~14時(受付12時30分)

・プログラム
①主催者からご挨拶(JPA森代表理事)
②感謝を込めてカンパイのセレモニー
③参加者10秒リレーメッセージ(1人10秒でメッセージをいただきます)

・Zoomミーティング形式によるイベント参加者募集(最大100人)

※以下のURLからご参加ください

https://us02web.zoom.us/j/84304738404

ミーティングID: 843 0473 8404

パスワード: 132716

※顔を公開したくない方は、ビデオ機能をオフにしてご参加いただいてもかまいません。

※参加される方は、以下の2つをご用意ください。
1.メッセージボード(A4サイズの用紙に、ひとことメッセージ、お住いの都道府県名をお書きください。)

2.カンパイグラスとお飲み物(オープニングセレモニーでカンパイします)

・YouTubeライブ中継を一般公開、動画配信

どうぞお気軽にご参加ください。

 

 

 

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コロナ新型肺炎対応に伴う業務休止のお知らせ

ハート難病患者・ご家族の皆さん、いかがお過ごしでしょうか。

想像をしていなかった事態となり、常に医療とともに生活しておられる患者にとっては、

脅威でもあり、不安や日々の不便さとの闘いが続いておられるのではないでしょうか。

さて、

広島難病団体連絡協議会としましても、

広島県からの外出自粛要請を受け、各種事務所対応を休止させていただくことしました。

 

1)ピアサポート(難病相談)について。

4月20日から5月末日まで、ピアサポートを休止させていただきます。

その後は、今後の状況次第でお知らせさせていただきます。

なお、メールやFAXでの相談は受付しております。

お返事は、お時間を頂戴いたしますこと、ご了承ください。

また、この状況で何か不安や困っていることなどございましたら、お気軽にメールいただければ、

お力になれる情報をお伝えできるかもしれません。

 

2)事務所業務について。

平日13:00~15:00を平常業務としておりましたが、5月17日(日)までは、

お休みさせていただきます。

連絡事項の確認のために、在所する場合もございますが、

原則、面会などは行いませんので、ご用件のある場合はメールやFAXをお願い致します。

なお、その後の状況次第で、以降の予定はまた改めてお知らせさせていただきます。

 

3)連絡先

広島難病団体連絡協議会

電話:082-236-1981

留守電に用件を入れる場合には、名前、所属(加盟団体や所属機関名があれば)、電話番号、を入れて下さい。

電話番号をお知らせしてなければ、ナンバーディスプレイ対応しておりませんので、折り返しの電話ができません。

FAX:082-236-1986

メール:peer@hironanren.info

 

このコロナ新型肺炎が早く終息し、皆さんと笑顔で集い、

活動再開できることを願っています

また、常日頃大変お世話になってい医療関係者や福祉関係者の方々に

感謝と敬意をもって、私たちにできる日々を過ごして参りたいと思います。

 

どうぞ、患者、家族の皆さんも不安ばかり感じず、体力維持や精神的に明るく楽しいこを見出し、チューリップ

元気に過ごしておきましょう!

 

 

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RDDin広島 世界希少・難治性疾患の日 2月29日(土)開催!

 

<ご注意>

2020年2月20日時点で、コロナウィルス対策を検討しましたが、広島での発症者が発表されておらず、予定通り開催することとしております。
今後、当日までに広島県内での発症者が出た場合には、中止(延期)とさせていただく予定です。

ご理解・ご了承くださいますようお願い申し上げます

なお、参加される方におかれましては、発熱や咳などの諸症状が出ておられる方はもちろん、体調不良の方はご無理なさらず、ご自宅で応援ください。

応援メッセージボードへの参加は、メール、FAX,電話でも受け付けしております。
随時更新は、フェイスブックページに掲載しておりますので、ご覧ください。(登録していない方もご覧いただけます)

https://www.facebook.com/RDD-in-広島-902517706535388/

 

 

 

世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日 Rare Disease Day(レアディジーズデイ)2020

RDDin広島

日時:R2年2月29日(土)14:00~16:00

場所:広島県健康福祉センター2階 総合研修室

(広島市南区皆実町1丁目6-29)  後援:難病対策センター

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。広島では、2014年から開催しており、今年は7回目です。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

プログラム:

◇希少難病患者からのメッセージ発表 

視神経脊髄炎の当事者(ルクサル美紀子さん)

原発性肺高血圧症の当事者父親(南部崇さん)

◇意見交換・交流会

ご参加くださった方々とともに、希少・難治性疾患について質問や感想、意見などを伺いします。

◇患者への応援メッセージボード作成

 

 

申し込み不要!参加費無料!

車椅子など事情のある方以外に駐車場の用意がございません。

公共交通機関でお越しください。

RDDチラシ画像
毎年患者や家族(当事者)からのメッセージとして、体験などを発表していただいています。
これまで登壇いただいた疾患名をご紹介します。
2014年 進行性骨化性繊維異形成症=FOP / 再発性多発性軟骨炎=RP
2015年 スティッフパーソン症候群 / 脊髄終糸症候群
2016年 キャッスルマン病 / シャルコー・マリー・トゥース病 /シェーグレン症候群/線維筋痛症)
2017年 プラダ―・ウィリー症候群 / ドラベ症候群 / 筋萎縮性側索硬化症(ALS)
2018年 ムコ多糖症 / 尿素サイクル異常症
2019年 一次性ネフローゼ症候群 /先天性グリコシル化異常症(PMM2-CDG)

その他、広島難病団体連絡協議会には希少難病患者会としてつむぐ会がございます。
会員の病名も掲載しておきます。
一次性ネフローゼ症候群 進行性骨化性線維異形成症 (FOP)   スティッフパーソン症候群  脊髄終系(係留)症候群
キャッスルマン病  原発性肺高血圧症  眼歯指症候群 広範脊柱管狭窄症 脊髄動静脈奇形(頸髄) 複合性局所疼痛症候群(CRPS)

まずは、病気を知っていただき、同じ病気の方や同じように希少疾患で悩む方などと繋がり、
心が休まること。また、多くの方が存在を知り、優しい心で支えてくださることが願いです。

 

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