この度の豪雨による災害により、被害に遭われた方々に心よりお見舞い申し上げます。

雨は降らない天気になったとはいえ、つい先ほど洪水・避難が起こり、
まだまだ災害が起こることがあること、
そして、被害からの復旧・復興への長い時間がかかることに心が痛みます。

 

さて、当会は難病・難治性疾患の患者自身や家族が運営している会ですので、
救援や人的ボランティア・物資送付などはできないのですが、
被災された難病患者の方に、下記の情報をお届けしたいと思い、記しておきます。

 

・「お薬について」

被災により薬やお薬手帳など、持ち出すことができなかった、
在庫分がなくなってしまった、
通院ができず補充できない

といったことにより、いつも飲んでいる薬が確保できない方は、

災害時の緊急対等として、

①いつもの病院以外でも指定難病としての処方が可能。

いつもの薬の処方をしてもらっている病院でない（指定難病の登録医療機関や医師）
病院でも薬の処方を受けることができます。
指定難病受給者である旨を伝えて、飲んでいる薬の情報などと一緒に移動可能な
病院を訪れてください。
いつもかかっている病院と連携して、処方が可能です。

②どこの病院にも行けないけれど、調剤薬局にはいくことができる場合

お薬手帳や氏名・住所等がわかるものを調剤薬局に持参し、指定難病である旨を
伝え、かかりつけの病院も伝え、連絡を取り合ってもらって、
処方が可能です。災害の状況により、最低限の数量になるかもしれませんが、
個別にご相談ください。

③避難所に避難中で、お薬の困っておられる場合

避難所のスタッフなど、行政の担当者（保健師）などで構いませんので、
お薬手帳や診察券、指定難病受給者証などお持ちの場合は提示して、
申し出ることで、薬剤処方と連携いただけます。

災害時の薬剤処方については、

広島県薬剤師協会ホームぺージ　http://www.hiroyaku.or.jp/
に詳しく掲載されております。
今回の投稿にあたり、確認・ご協力いただきました。
決して、今は大丈夫だからと服薬をあきらめるのではなく、
このような非常時だからこそ、いつもの服薬を続け、
体調が崩れないようにしてください。

・「指定難病受給者証の更新手続きについて」

現在、広島県内では、指定難病受給者証の更新手続き期間になっています。
期日が迫っていることもあり、焦っておられる方がおられますが、
手続きは、少し遅れても同様の審査・更新ができます」ので、
交通手段が絶たれているのに、無理して行動したりしないようにしてください。

 

・「困ったことがあったら」

被害の全容もまだわからない中で、どのような地域でどのような患者さん方が
困っておられる状況が何かわかりません。
病気に関して、困ったことがあれば、地域の保健所、保健センターなどの
難病担当課（地区によって担当課名が異なります）や保健師さんへ
お尋ねください。

また、何かしら不安になった場合など、広難連事務所では
ピアサポートとして、難病当事者や家族がお話を伺う専用電話がありますので、
遠慮なくご連絡ください。

ピアサポート　相談専用電話

（082）236-3186

事務局　電話でも、受け付けています。

（082）236-1981　　　ＦＡＸ（082）236-1986
メール　peer@hironanren.info

 

どうぞ、まだまだ先の長い対応となります。

お気をつけて、お過ごしください。

 

広島難病団体連絡協議会　事務局

 

 

 

 

 

 

 

主催：広島難病団体連絡協議会　　共催：広島市

 第2回『難病フェスタ』のご案内

　　　『難病患者の道～みんなちがって、みんないい～』

　日　時：平成２９年１０月２２日（日）13：00～16：00（予定）

場　所：広島県健康福祉センター8階　大研修室

　　　　　　（　広島市南区皆実町一丁目6-29　）

難病への理解とともに患者や家族と交流を深めていただくこと、また、活動を通じて難病患者・家族自身がより明るい療養生活を目指すこと目的として、昨年より名称を改め「難病フェスタ」として、今年も10月22日（日）に開催いたします。
講演会では、書家・詩人の相田みつを氏の息子、相田一人氏をお招きし、父相田みつを氏の人生を通して、病気や障害などの困難に負けず、明日に向かう気持ちになっていただける機会となるお話をしていただきます。また、当事者発表は、今年は小児期に発症して療養しておられる当事者・ご家族からの体験発表を中心に行います。アトラクションには、広島で活動しておられるママさん交響楽団から、アンサンブルコンサートを予定しております。
難病法が施行され3年が経過しようとする現在、まだまだ難病患者を取り巻く環境は、厳しい状況も多く、知ること、正しく理解することから、難病患者や家族の尽きぬ不安や悩みに寄り添い、温かい支援をいただけることを願っております。

ぜひ、皆様お誘い合わせの上、ご来場ください。

なお、会場では、難病相談、お薬相談を行っております。

＜プログラム＞

第一部　講演会①

　『道 ～父 相田みつをを語る～』

講師：相田　一人（あいだかずひと）氏

 

②『難病当事者の体験発表』

　　澤田　憲顕さん　…　広島もみじの会（Ⅰ型糖尿病）

　　中村天哉さん・中村万貴子さん　…　バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～

　　森吉　ゆきさん　…　心臓病の子どもを守る会

　　

第二部　アトラクション　
広島きらきら母交響楽団