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第21回市民と交流の集い 開催のお知らせ

『第21回市民と交流の集い』のご案内

毎年皆さまに支えられ、開催してきた「市民と交流の集い」。
今年1月に国の難病施策として難病法が施行され、変革の時を迎えました。
しかし、施策として制度が定められた中で、難病患者の不安や悩みが全て解決に
導かれるものではなく、まだまだ多くの問題を抱えています。そのような中で、
今回は、現在も続いている患者自身が抱える問題や社会に望むこと、知って欲しいこと
など、語る場を設けました。ぜひ、皆様お誘い合わせの上お越しください。

日  時:平成27年11月22日(日)13:00~16:00

場  所:広島県健康福祉センター8階 ( 広島市南区皆実町一丁目6-29 )

第一部 講演会 『難病法が施行されて~当事者が語る 難病患者の今』
日本ALS(筋萎縮性側索硬化症)協会広島県支部
広島もみじの会(Ⅰ型糖尿病患者と家族の会)
全国パーキンソン病友の会広島県支部
稀少難病の会 (発表:FOP=進行性骨化性線維異形成症)
バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~
(旧:人工呼吸器をつけた子の親の会)

第二部 アトラクション ミニコンサート
広島女学院大学マンドリンクラブ
聖母コーラス
※都合により変更になる場合があります。

お問い合わせ:広島難病団体連絡協議会 事務局
〒734-0007 広島市南区皆実町1丁目6-29(広島県健康福祉センター3階)
TEL(082)236-1981 FAX(082)236-1986 (平日13:00~15:00)

チラシ(画像)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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災害シンポジウム開催!

終了しました

昨年起こった広島の土砂災害。大きな被害に驚くとともに、
誰の身にも、どこで起こるかわからないと痛感させられるものでした。

そのような中で、実際に難病患者はどうなったのでしょうか。
支援はどのようなものだったのでしょうか。
これから起こるかもしれない災害に、何を準備しておけばよいのでしょうか。

今回の災害シンポジウムは、そうした中でご自身で学び、考え、備えるきっかけにしていただきたいと考えています。
ぜひ、ご家族、支援する方など幅広い方々にご参加いただけることを願っています。

災害シンポジウムチラシ(最終)

当事者が考える災害シンポジウム

~手助けが必要な人のために~

広島の災害から学ぶ ~いのちをつなぐ備えと支援~

日時:平成27(2015)年10月10日(土) 13:00~16:00
場所:広島市南区地域福祉センター4階 大・小会議室
災害が起きた時、難病患者や障害者、高齢者など手助けを必要とする人たちはどうなるのか。災害が起きる前にはどうすればよいのか。「自助・共助・公助」の三方向から考えていくシンポジウムです。
東日本大震災で支援活動に関わった阿部一彦先生をお迎えして講演と、昨年起こった広島市土砂災害における難病患者当事者の声をもとに、当事者・支援者・行政それぞれの立場から今後の課題を検討します。

プログラム:
①基調講演:東北福祉大学 阿部一彦教授
「東日本大震災と当事者団体活動」
②シンポジウム:コーディネーター 阿部一彦
シンポジスト…
市川 貴子(日本ALS協会広島県支部/自宅が被災、
障害福祉サービス 事業所Links広島管理者)
久保 尚史(広島低肺友の会/週末減災ボランティアとして災害支援に従事、
防災士)
米田 泰治(広島市 危機管理室 災害予防課長)

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広島県の災害支援手帳ができました

H26年度、広島県とともに準備を進めてきた災害支援手帳が
完成しました!
災害支援手帳画像当会を中心に、加盟団体以外の患者会や有志の方と準備委員会を開催し、
やっと実現しました。

この手帳は、災害時に難病患者が自身の命を守る情報を自分で記入し、
速やかに必要な支援が受けられるために作りました。

また、この手帳を患者や家族がしっかり記入する過程で、
災害に対する備えを考えていただくよう、さまざまな情報を盛り込んでいます。

~患者や家族の方へ~
この手帳を手にしたら、「災害が起こったら!」という想像を働かせ、
1ページ1ページ、患者自身の情報を記入し、また、避難所や地域の情報を
把握していおきましょう。

~この手帳を持った方を支援する方へ~
見た目には、元気そうに見えても支援が必要な方です。
内容を確認し、適切な支援をしてくださいますようお願いします。

ぜひ、ご活用いただきたいと願っています。
広島県内の各地域の保健所にありますので、お取り寄せください。
また、広島難病団体連絡協議会事務所にて、配布も行っておりますので、
必要な方は、お問合せください。

 

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世界希少・難治性疾患の日in広島 終了しました!

無事に終了しました!

4難病対策センター後援 10会場参加者意見交流2 11参加者メッセージの木 12RDD広島無事終了
 

 

Rare Disease Day(レアディジーズデイ)~RDD2015
<strong;>世界希少・難治性疾患の日in広島
日時:
H27228日(土)13301530

   場所:広島市南区地域福祉センター 大会議室(広島市南区皆実町1丁目4-46
プログラム:◇「希少難病とは」解説 加藤久美さん(難病対策センター)
      ◇希少難病患者からのメッセージ発表
          西山 美鈴さん (スティッフパーソン症候群)
          福本 友美さん (脊髄終糸症候群を持つ男児の母)
      ◇交流会 どなたでもご参加いただけます。          
      ◇患者への応援メッセージボード  

 

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。 NPO PRIP Tokyoを中心に2010年から日本でも開催されてきました。このたび広島においても同日に開催いたします。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

RDD2015チラシ

希少難病とは、国内の患者が5万人未満とされている定義づけされている難病(原因が不明、根治治療未確立)の中でも、さらに希少な難治性疾患です。その罹患率は200万人に一人、100万人に一人(もっと少数派もあり)といった少なさで日本国内の同病患者が数名~数百人と、医学的な情報はもちろん、同じ病気の仲間に出会うことなく、不安や悩みを抱えながら闘病しておられます。

 

 

 

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難病相談ウィーク開催2/16~2/20 終了しました

okDSCN1487 恒例となりました難病相談ウィーク  終了しました!

平成27年2月16日(月)

          ~20日(金)

毎日13:00~16:00

okDSCN1485       相談専用電話番号(相談ウィークの間だけ開設)

   254-61        254-          254-       

難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員が事務所にて電話相談を受け付け、
来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
心を軽く、明るい療養生活を送る機会となることを願っています。
お気軽にお電話ください。
面談をご希望の場合は、事前にお申込み(TEL082(236)1981)ください。
なお、面談は15分程度を予定させていただきます。

2/16 (月)

2/17(火)

2/18(水)

2/19(木)

2/20(金)

専門相談

東広島記念病院山名征三先生 中国労災病院小児科小西央郎先生 よしなが神経内科クリニック好永順二先生 広島西医療センター神経内科渡辺千種先生 広島県障害者相談支援事業連絡協議会 森木聡人会長

日本リウマチ友の会広島支部 全国心臓病の子供を守る会広島県支部 全国パーキンソン病友の会広島県支部 ひまわり友の会(脊髄小脳変性症患者の会) 希少難病の会
全国膠原病友の会広島県支部 広島もみじの会(小児糖尿病児・親の会) 全国筋無力症(MG)友の会広島県支部 日本ALS協会広島県支部(筋萎縮性側索硬化症) 広島低肺友の会自宅(下田宅)にて対応 TEL084963-3213
ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ(筋疾患患者会)

その他の加盟団体

(広島スモンの会、全国多発性硬化症(MS)友の会中四国支部、広島県肝友会連絡協議会、
日本二分脊椎症協会広島支部)でも相談を受け付けいたします。
お問い合わせはお気軽に下記までどうぞ。

主催・問い合わせ:広島難病団体連絡協議会
〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29(広島県健康福祉センター3階)
TEL(082)236-1981 FAX(082)236-1986
HP:https://www.hironanren.info/  MAIL:peer@hironanren.info

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新規の特定疾患に含まれる疾患の手続き等について

1月1日より、これまで56疾患であったものが、
110疾患となることは、既に報道されていますが、
行政側の準備が整っていないため、
暫定的にさまざまな対応がとられることが決定しました。

広島県においては、下記の書類が届きましたので、
内容をご確認の上、書類の提出をしてくださいますようお願いいたします。

特定疾患新規用1
特定疾患新規用2

今年の行政窓口は、12月26日(金)までとなっており、
出向いての手続き、書類の持参はその日までとなっておりますが、
郵送においては、12月31日消印有効です。

詳細については、本日、本部を通じて
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)のニュースが届きましたので、
ご参照ください。

——————————————————————->>>
JPA事務局ニュース <No.176> 2014年12月23日
——————————————————————->>>
<発行> 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局                                発行責任者/水谷幸司
〒162-0822 東京都新宿区下宮比町2-28 飯田橋ハイタウン610号
TEL03-6280-7734 FAX03-6280-7735 jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
JPAホームページ http://www.nanbyo.jp/

☆今年もあと1週間余り、指定難病の申請はもうお済みですか?
現行特定疾患(56疾患)該当者は、年内に必ず申請手続きを!
-12月31日の消印で送れば間に合います-

いよいよ年明けから、難病法による新しい難病医療費助成制度が始まります。
制度の施行にあたり、この間、多くの通知が厚生労働省から出されています。
JPAでは、これらの情報をとりまとめて提供するページをJPAホーム
ページ上につくりました。

難病対策・小児慢性特定疾病対策に関する情報
http://www.nanbyo.jp/jyoho/index.html  ご活用ください。

特に、難病対策、および小児慢性特定疾病対策についての支給決定通知
(実施要綱)は、各都道府県の制度の基本となるものです。この機会に、
新しい制度をしっかりと身につけましょう。
56疾患該当者は年内(12月31日まで)に申請すれば既認定者に
1月から対象とされる110疾病のうち、現行の56疾患(病名の読み替え
等がありますのでご注意ください)に該当する人については
詳しくは、添付のファイルをごらんください。

JPAホームページ http://www.nanbyo.jp/

*—————————————————————-*

20141223JPA事務局ニュースNo176

年の瀬が押し迫り、限られた日数ではありますが、
新規に対象疾患となった方に情報が届くことを願っています。

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