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H２６年度、広島県とともに準備を進めてきた災害支援手帳が
完成しました！
当会を中心に、加盟団体以外の患者会や有志の方と準備委員会を開催し、
やっと実現しました。

この手帳は、災害時に難病患者が自身の命を守る情報を自分で記入し、
速やかに必要な支援が受けられるために作りました。

また、この手帳を患者や家族がしっかり記入する過程で、
災害に対する備えを考えていただくよう、さまざまな情報を盛り込んでいます。

～患者や家族の方へ～
この手帳を手にしたら、「災害が起こったら！」という想像を働かせ、
１ページ１ページ、患者自身の情報を記入し、また、避難所や地域の情報を
把握していおきましょう。

～この手帳を持った方を支援する方へ～
見た目には、元気そうに見えても支援が必要な方です。
内容を確認し、適切な支援をしてくださいますようお願いします。

ぜひ、ご活用いただきたいと願っています。
広島県内の各地域の保健所にありますので、お取り寄せください。
また、広島難病団体連絡協議会事務所にて、配布も行っておりますので、
必要な方は、お問合せください。

１月１日より、これまで５６疾患であったものが、
１１０疾患となることは、既に報道されていますが、
行政側の準備が整っていないため、
暫定的にさまざまな対応がとられることが決定しました。

広島県においては、下記の書類が届きましたので、
内容をご確認の上、書類の提出をしてくださいますようお願いいたします。

今年の行政窓口は、１２月２６日（金）までとなっており、
出向いての手続き、書類の持参はその日までとなっておりますが、
郵送においては、１２月３１日消印有効です。

詳細については、本日、本部を通じて
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）のニュースが届きましたので、
ご参照ください。

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ＪＰＡ事務局ニュース　<No.176>　2014年12月23日
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＜発行＞　一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）事務局　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　　　　　発行責任者／水谷幸司
〒162-0822 東京都新宿区下宮比町2-28 飯田橋ハイタウン610号
TEL03-6280-7734　FAX03-6280-7735　jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
ＪＰＡホームページ　http://www.nanbyo.jp/

☆今年もあと１週間余り、指定難病の申請はもうお済みですか？
現行特定疾患（56疾患）該当者は、年内に必ず申請手続きを！
－12月31日の消印で送れば間に合います－

いよいよ年明けから、難病法による新しい難病医療費助成制度が始まります。
制度の施行にあたり、この間、多くの通知が厚生労働省から出されています。
ＪＰＡでは、これらの情報をとりまとめて提供するページをＪＰＡホーム
ページ上につくりました。

難病対策・小児慢性特定疾病対策に関する情報
http://www.nanbyo.jp/jyoho/index.html　　ご活用ください。

特に、難病対策、および小児慢性特定疾病対策についての支給決定通知
（実施要綱）は、各都道府県の制度の基本となるものです。この機会に、
新しい制度をしっかりと身につけましょう。
56疾患該当者は年内（12月31日まで）に申請すれば既認定者に
1月から対象とされる110疾病のうち、現行の56疾患（病名の読み替え
等がありますのでご注意ください）に該当する人については
詳しくは、添付のファイルをごらんください。

ＪＰＡホームページ　http://www.nanbyo.jp/

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20141223ＪＰＡ事務局ニュースNo176

年の瀬が押し迫り、限られた日数ではありますが、
新規に対象疾患となった方に情報が届くことを願っています。