難病相談ウィーク開催！事前相談開始1/11～
毎年恒例となりました難病相談ウィーク！
今年は、電話相談ウィークを前に、電話やオンラインによる相談を受け付けします。
回答は、担当の先生方や患者会が後日行います。
※こちらのページ https://www.hironanren.info/?p=1422
には相談申込表がごさいますので、印刷してFAX他にご利用ください。
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特定医療費（指定難病）の受給者証有効期間１年延長決定
広島県ホームぺージ（https://www.pref.hiroshima.lg.jp/soshiki/57/shinnannbyou.htmlに掲載より
新型コロナウィルス感染症の影響による医療費公費負担に関わる措置について、
下記の通り、通達が出ておりますので、ご確認ください。
※難病医療費助成制度について
原因が不明で治療方法が確立していないいわゆる難病のうち，厚生労働大臣が定める疾病を指定難病として，病態など一定の基準を満たす方に対して，医療費の負担軽減のため，特定医療費（指定難病）受給者証を交付し，医療費の自己負担部分について公費負担を行います。
【１】特定医療費（指定難病）の受給者証有効期間延長について（2020.5.7）
令和２年３月１日から令和３年２月２８日の間に有効期間が満了する受給者証をお持ちの受給者については，有効期間の満了日を１年間延長します。
今年度分については，更新手続きに必要な臨床調査個人票及び小児慢性特定疾病医療意見書の取得は不要です。
詳しくはこちらの厚生労働省のホームページをご確認ください。
新型コロナウイルス感染症を踏まえた指定難病・小児慢性特定疾病に係る受給者証有効期間の延長について
【２】新型コロナウイルス感染症に係る公費負担医療の取扱い（2020.4.24）
新型コロナウイルス感染症の感染拡大防止のため，指定医療機関以外でも難病や小児慢性特定疾病等難病等の公費負担医療が受診できます。
詳しくはこちらのページでご確認ください。
患者さまが必要な医療を受診できるようにするため，厚生労働省から令和２年３月４日付けで事務連絡がありました。
かかりつけの指定医療機関等が休業している等，緊急の場合は，指定医療機関以外の医療機関でも公費負担医療が受診できます。
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第3回難病フェスタ開催 10月27日（土）
今年も難病の周知と理解を求めて、「難病フェスタ」を開催します。
ぜひ、皆様お誘いあわせの上、ご来場ください。
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「難病カフェ」事業スタートします！
全国各地で開催され、好評を得ている『難病カフェ』 広島でもスタートします！
『難病カフェ』は、難病の患者自身や家族また支援する人々が、お茶を飲みながら、 気軽に会話することで、孤独になりがちな療養生活の寂しさや不安を和らげたり、 病気は違っても、同じように難病と向き合う人々で出逢うことで、 仲間としてのつながりを感じることで、心を和ませて明日に向かう元気な気持ちを 持っていただくきっかけになることを願って開催するものです。 ぜひ、気軽に足を運んでいただければと思っています。
第1回 『難病カフェ』
日時：2018 年7 月12 日（木）13：00～16：00
場所：広島県健康福祉センター1 階 地域交流カフェ会場
参加費：無料
申し込み：ＴＥＬ／ＦＡＸ／メール（当日参加可）
第1回特別講座 （13：15～13：45 予定）
「このお薬飲んで大丈夫かしら？～薬局の賢い利用」
講師：コスモス薬局 薬剤師さん
今回は、薬剤師さんへの相談も可能です。
その他、日常生活のことや 制度のことなど、患者として悩んでいることなど、気軽にお話できます。
申し込み・問い合わせ：広島難病団体連絡協議会
〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29 （広島県健康福祉センター３階）
TEL（082）236-1981 FAX（082）236-1986
HP：https://www.hironanren.info/
MAIL：peer@hironanren.info
ファブリー病等のライゾーム病・先天性代謝異常症の方へ
ファブリー病等のライゾーム病・先天性代謝異常症の方を対象に、講演会・交流会が開催されます。
対象の患者会が広島県内にはありませんので、当会は後援し、情報をお届けしております。
第２回FabryNEXT交流会 in 広島 □◆
日 時：平成29年9月16日（土） 13：30～16：30
場 所：広島大学 広仁会館 中会議室
（広島市南区霞１-２-３）
内 容：〇講演１ 「マススクリーニング 現状と問題点」
国立成育医療研究センター／広島大学病院 但馬 剛 先生
〇講演２ 「ファブリー病 基礎知識と最新情報」
岡山医療センター 古城 真秀子 先生
〇意見交換 聞いてみよう！ちょっと気になる ”あれやこれ”
対 象:ファブリー病などのライソゾーム病、先天代謝異常症の患者さんやそのご家族、関心のある方
＊ご家族で参加できます。
参加費：無料
申込先：お名前と連絡先（電話番号）を事務局までメールまたはFAXしてください。
メール：info@fabry-next.com ＦＡＸ：０５６３－５９－１６７９
URL：http://fabry-next.com
主 催：FabryNEXT（ファブリー病・ライソゾーム病患者支援団体）
後 援：広島難病団体連絡協議会
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2月28日（金）世界希少・難治性疾患の日in広島 開催！
終了しました！
世界で同時に開催されたこの行事。
初めて広島での開催には、不安も大きく、
準備不足のまま直前までバタバタとしてしまいましたが、60名を超える方にご参加いただき終えることができました。
皆様のおかげで無事に終了しましたこと、この場を借りてお礼申し上げます。
ありがとうございました。
詳細は、また後日掲載させていただきます。
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Raye Disease Day（レアディジーズデイ）～RDD2014
世界希少・難治性疾患の日in広島
日時：H26年2月28日（金）13：30～15：00
場所：広島県健康福祉センター ８階中研修室
（広島市南区皆実町1丁目6-29）
Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。 NPO PRIP Tokyo（RDD2013日本開催事務局 HP：http://www.rarediseaseday.jp/index.html）を中心に2010年から日本でも開催されてきました。このたび広島においても同日に開催いたします。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。
プログラム：◇希少難病患者からのメッセージ発表
沖 今日子さん （進行性骨化性繊維異形成症＝FOP）
永島田 光美さん （再発性多発性軟骨炎＝RP）
◇希少難病の解説 難病対策センター
◇交流会 どなたでもご参加いただけます。
◇資料配布 パネル展示
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希少難病とは、国内の患者が５万人未満とされている定義づけされている難病（原因が不明、根治治療未確立）の中でも、さらに希少な難治性疾患です。その罹患率は200万人に一人、100万人に一人（もっと少数派もあり）といった少なさで日本国内の同病患者が数名～数百人と、医学的な情報はもちろん同じ病気の仲間を出会うことなく、不安や悩みを抱えながら闘病しておられます。 ぜひ、希少難病の現実を知り、支援の輪が広がることを願っています。 詳しい解説等は、プリップ東京 RDD ホームページをご覧ください。
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主催・問い合わせ：広島難病団体連絡協議会 後援：難病対策センター 〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29（広島県健康福祉センター３階） |
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