2月28日（金）世界希少・難治性疾患の日in広島 開催！
終了しました！
世界で同時に開催されたこの行事。
初めて広島での開催には、不安も大きく、
準備不足のまま直前までバタバタとしてしまいましたが、60名を超える方にご参加いただき終えることができました。
皆様のおかげで無事に終了しましたこと、この場を借りてお礼申し上げます。
ありがとうございました。
詳細は、また後日掲載させていただきます。
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Raye Disease Day（レアディジーズデイ）～RDD2014
世界希少・難治性疾患の日in広島
日時：H26年2月28日（金）13：30～15：00
場所：広島県健康福祉センター ８階中研修室
（広島市南区皆実町1丁目6-29）
Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。 NPO PRIP Tokyo（RDD2013日本開催事務局 HP：http://www.rarediseaseday.jp/index.html）を中心に2010年から日本でも開催されてきました。このたび広島においても同日に開催いたします。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。
プログラム：◇希少難病患者からのメッセージ発表
沖 今日子さん （進行性骨化性繊維異形成症＝FOP）
永島田 光美さん （再発性多発性軟骨炎＝RP）
◇希少難病の解説 難病対策センター
◇交流会 どなたでもご参加いただけます。
◇資料配布 パネル展示
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希少難病とは、国内の患者が５万人未満とされている定義づけされている難病（原因が不明、根治治療未確立）の中でも、さらに希少な難治性疾患です。その罹患率は200万人に一人、100万人に一人（もっと少数派もあり）といった少なさで日本国内の同病患者が数名～数百人と、医学的な情報はもちろん同じ病気の仲間を出会うことなく、不安や悩みを抱えながら闘病しておられます。 ぜひ、希少難病の現実を知り、支援の輪が広がることを願っています。 詳しい解説等は、プリップ東京 RDD ホームページをご覧ください。
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主催・問い合わせ：広島難病団体連絡協議会 後援：難病対策センター 〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29（広島県健康福祉センター３階） |
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