意見交換会が終了しました
毎年、広島県と広島市に広島難病団体連絡協議会および加盟団体より、「要望書」という形で行政への要望を提出しています。
今年は、８月に提出し、その回答が出そろったところで、
１月２３日（木）に意見交換会という形で、行政担当者（回答を出された各担当課、担当者など）列席され、
加盟団体からもそれぞれ参加し、回答の中で不明な点の確認や改めて強く要望しておきたいことなどをお伝えするなど、
当事者の意見を直接お話できる貴重な機会となっています。こうした場を設け、きちんと回答下さる姿勢には心から感謝をしています。
中で、感じたことも表記させていただきます。
午前中は、広島市。とても積極的に担当部署が回答くださり、なかなか難しい問題も、話は聞いて下さいます。小さな取り組みといえど、少しずつ改善や対応につながる機会になっています。そして、午後からは広島県。
回答もマンネリと感じる部分もあり、最大の問題は、加盟団体に小児に関する団体が3団体あり、教育の場での要望がたくさん盛り込まれています。
しかし、広島県教育委員会は、｢ご意見等は幅広くお伺いし、参考にいたしますが、教育の中立性と主体性を確保する観点から、個別の意見交換会等への参加は控えさせていただきます。｣として、参加はなく、回答も画一的な通り一辺の内容。毎年落胆させられています。
要望を全て叶えられなくとも、話を聞くことはして欲しいです。
最後に、当会顧問の西河内先生から｢参加しない方針を貫くならば、回答の中でせめて、善処しますとか、検討して参ります的なことではなく、具体的な方策や計画など、実務上の何かを述べる誠意があっても良いのではないか。｣とお話がありました。
本当にそう思います。
こうした、いろいろ感じることを変化させていくのが、患者会の力！地域の力！ですよね。
また、頑張って参ります。
お忙しい中参加くださった担当者、加盟団体の方々、ありがとうございました。
は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催されてきました。広島では、2014年から開催しており、今年は６回目です。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。
