希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。広島では、2014年から開催しており、今年は10回目の節目の開催となります。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

プログラム：

◇希少難病患者からのメッセージ発表

ニーマンピック病の患者家族（松本淳子さん）

リウマチ患者当事者（西本理恵さん）

◇意見意見交換・交流会

応援メッセージボードへの参加は、メール、FAX,電話でも受け付けしております。
随時更新は、フェイスブックページに掲載しておりますので、ご覧ください(登録していない方もご覧いただけます)

https://www.facebook.com/rdd.hiroshima

RDD2023in広島　世界難病・難治性疾患の日　2月25日(土)開催！ Read More »

難病カフェのお知らせ～2月18日（土）

お知らせ, 過去のお知らせ

会場参加+オンラインでの開催！　難病カフェ☆彡
2023年2月18日（土）　13：30～14：30

2023年最初の難病カフェを開催いたします。今回のテーマは「難病プロジェクト」です。

※会場来場者は15名といたします。

事前にお申込みいただいた方（メール送信先：広難連　相談窓口　peer@hironanren.info　）に

折り返しパスワードなどをお知らせいたしますので、お早目にお申込みください。

参加方法がわからない方は、その旨お申し出いただければ、できるだけご説明いたします。

初めての方も大歓迎！

スマホ、パソコン、タブレットなど、ご自身の環境に合わせて。

お飲み物やお菓子をお手元に置いていただき、リラックスしてご参加くださいね。

聴くだけ（眺めるだけ、見るだけ）、ご自身のお顔は出さずということもできます。

たくさんのご参加をお待ちしております。

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難病カフェのお知らせ～11月26日（土）

過去のお知らせ

広島難病団体連絡協議会のピアサポート事業の一環として行ってきた難病カフェのご案内です。

難病カフェ♪

2022.11.26（土）　13：30～15：00

アドバンスケアプランニング（ACP）をご存じですか？
将来の変化に備え、治療の延長上にある生活も含めて「大事なことを事前に話し合っておきましょう」というもの。「人生会議」とも呼ばれています。
まずは身近な「食」をテーマにした人生会議について「食」「聴」「話す」のリハビリ専門職、言語聴覚士さんにお話を伺います。お気軽にご参加ください。