オンライン&対面のハイブリッド開催！ 難病カフェ☆彡
2022年3月5日（土） 13：30～16：00
ZOOMを利用した難病カフェを開催します。
※会場来場者15名(コロナの状況次第でオンライン開催のみとなる可能性あり)
事前にお申込みいただいた方（メール：広難連 相談窓口 peer@hironanren.info ）に
折り返しパスワードなどをお知らせいたしますので、お早目にお申込みください。
参加方法がわからない方は、その旨お申し出いただければ、できるだけご説明いたします。
初めての方も大歓迎！
スマホ、パソコン、タブレットなど、ご自身の環境に合わせて。
お飲み物やお菓子（？）をお手元に置き、リラックスしてご参加くださいね。
聴くだけ（眺めるだけ、見るだけ）、ご自身のお顔は出さずということもできます。
たくさんのご参加をお待ちしております。
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世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日Rare Disease Day(レアディジーズデイ)2022 RDDin広島
日時：R4年2月26日（土）14：00～15：30
場所：広島県健康福祉センター8階 中研修室より＜オンライン(ZOOM)配信＞
要申込…ZOOMアドレスをご案内します
※オンラインによる参加ができない方は事前予約により、会場参加できます(先着10名)
希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。広島では、2014年から開催しており、今年は９回目です。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。
プログラム：
◇希少難病患者からのメッセージ発表
CRPS『複合性局所疼痛症候群』の当事者（中木加奈子さん）
脊髄小脳変性症の当事者（黒川香代子さん）
◇意見意見交換・交流会
応援メッセージボードへの参加は、メール、FAX,電話でも受け付けしております。
随時更新は、フェイスブックページに掲載しておりますので、ご覧ください(登録していない方もご覧いただけます)
https://www.facebook.com/rdd.hiroshima
毎年患者や家族（当事者）からのメッセージとして、体験などを発表していただいています。
これまで登壇いただいた疾患名をご紹介します。
2014年 進行性骨化性繊維異形成症＝FOP ／ 再発性多発性軟骨炎＝RP
2015年 スティッフパーソン症候群 ／ 脊髄終糸症候群
2016年 キャッスルマン病 ／ シャルコー・マリー・トゥース病 ／シェーグレン症候群／線維筋痛症）
2017年 プラダ―・ウィリー症候群 ／ ドラベ症候群 ／ 筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
2018年 ムコ多糖症 ／ 尿素サイクル異常症
2019年 一次性ネフローゼ症候群 ／先天性グリコシル化異常症（PMM2-CDG）
2020年 視神経脊髄炎 ／原発性肺高血圧症
2021年 中枢性肺胞低換気症候群 ／進行性デュシェンヌ型筋ジストロフィー
その他、広島難病団体連絡協議会には希少難病患者会としてつむぐ会がございます。
会員の病名も掲載しておきます。
一次性ネフローゼ症候群 進行性骨化性線維異形成症 （FOP) スティッフパーソン症候群 脊髄終系（係留）症候群
キャッスルマン病 原発性肺高血圧症 眼歯指症候群 広範脊柱管狭窄症 脊髄動静脈奇形（頸髄） 複合性局所疼痛症候群（CRPS）
まずは、病気を知っていただき、同じ病気の方や同じように希少疾患で悩む方などと繋がり、
心が休まること。また、多くの方が存在を知り、優しい心で支えてくださることが願いです。
RDDin広島 世界難病・難治性疾患の日 2月26日(土)開催！ Read More »
恒例となりました難病相談ウィーク
今年は、当日ご都合が悪く電話できない方やゆっくり相談したい方にもご参加いただきたく、
メールやFAX,お手紙などによる相談受付を行います。
いただいた相談には、後日担当の先生や患者会により、回答を差し上げます。
インターネットをご利用の方は、相談フォームをご利用ください。
※ https://forms.gle/Bp4MseXgyRSFQvtW7
FAX,手紙をご利用の方は、下記の項目を印刷の上ご記入または、
内容をご記入の上、お送りくださるとスムーズな回答ができますのでご利用ください。
印刷の場合は、3枚共印刷ください。
難病相談ウィーク 開催 1/31～2/4 Read More »
毎年恒例となりました難病相談ウィーク！
今年は、電話相談ウィークを前に、電話やオンラインによる相談を受け付けします。
回答は、担当の先生方や患者会が後日行います。
難病相談ウィーク開催！事前相談開始1/11～ Read More »
広島国際大学主催 難病患者の夢を叶える”難病プロジェクト”に
加盟団体の広島ひまわり友の会 会員 吉田正男さんが参加されています。
吉田さんは運動機能が徐々失われていく脊髄小脳変性症という病気
コンサートに向けて、一生懸命練習されています。是非、
コンサートはハイブリッド方式で、
オンライン配信はご視聴希望の方は事前に申し込みが必要となります。
広島国際大学主催 難病患者の夢を叶える”難病プロジェクト” Read More »
2021年3月
コロナ禍で難病への理解や周知を求める行事が開催できなくなり、
この度、加盟団体による当事者からのメッセージや体験発表、活動の様子などを
動画でお届けすることにしました。
10月から準備や撮影を行い、やっとご覧いただける状態となりました。
限られた時間の中で、お伝えしたいことが全て収録している訳ではありませんが、
少しでも、知らないことから知ること、そしてどのように社会で受け止めるのか
考えるきっかけになればうれしく思います。
ぜひ、各難病や加盟団体である患者会の声や活動を知り、
サポート、ご支援の輪を広げていただければ幸いです。
なお、この動画公開事業は、
広島市が実施した“新型コロナウイルス感染症の影響に対する地域福祉活動緊急支援事業”の
一環として当会が独自で行ったものです。
著作権・肖像権などは、広島難病団体連絡協議会に帰属するものとして、
二次配布や資料として、無断でのご利用はお控えください。
お問合せは、事務局（広難連 相談窓口 peer@hironanren.info ）までお願いします。
＜参加団体＞ （順不同）
・日本ALS協会 広島県支部
・全国膠原病友の会 広島県支部
・全国心臓病の子どもを守る会 広島県支部
・全国パーキンソン病友の会 広島県支部
・全国筋無力症友の会 広島県支部
・広島もみじの会（小児糖尿病児・親の会）
・ひまわり友の会（脊髄小脳変性症・多系統委縮症）
・ミオパチー（筋疾患）の会 オリーブ
・つむぐ会（希少難病の会）
・広島県腎友会
・バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～（旧称；人工呼吸器をつけた子の親の会）
動画「難病患者からのメッセージ～コロナ禍を生きる～」を作成しました Read More »
